关节炎基金会倡导者奖

斯塔西·彭纳和格雷西·迪格斯被选为倡导和获取高级荣誉

Staci Penner和Graci Diggs用她们的声音、故事和全心全意的倡导努力来帮助关节炎社区过上更好的生活。今天,我们宣布他们分别获得关节炎基金会爱德华·m·肯尼迪倡导领导力奖和新兴领袖奖,以庆祝他们的倡导努力。

关节炎基金会倡导者Staci Penner
关节炎基金会倡导者Staci Penner

斯塔西在个人和职业上都经历过关节炎的毁灭性影响。作为一名职业治疗师,她了解这种疾病的临床方面。作为一个年轻女孩的母亲,她被诊断患有多关节幼年关节炎,她自己也被诊断患有类风湿性关节炎和骨关节炎,她知道这种疾病带来的个人斗争和挣扎。

作为关节炎基金会的倡导者,Staci参与地方、州和国家层面的活动,担任她当地咨询委员会的倡导主席,堪萨斯州的倡导联合主席和国家白金大使。她的工作包括在当地活动中招募200多名新的倡导者,如她帮助策划的铃儿响铃跑,作为关节炎基金会顾问团成员审查科学研究提案,并作为FDA委员会特别大使成员在美国食品和药物管理局(FDA)面前分享患者社区对药物的担忧。

斯塔西对倡导的承诺并没有被忽视。她与包括迈克·蓬佩奥(R-KS)在内的立法者建立了牢固的关系,蓬佩奥加入了国会关节炎核心小组,共同发起了“确保儿童获得专业护理法案”(HR 1859),并邀请斯塔西和他一起在当地一家酒吧参加私人派对,观看威奇托州立震惊者队在NCAA男子篮球锦标赛中的比赛。

斯塔西说:“倡导让我们对一种经常从我们的生活中夺走很多东西的疾病发出了声音。”“有了倡导,我们就有了希望。”

格雷西·迪格斯,关节炎基金会倡导者
格雷西·迪格斯和她的母亲以及其他倡导人士在2016年倡导峰会上

年仅11岁的Graci Diggs患有幼年类风湿性关节炎,她努力为患有关节炎的孩子们发声。她参与了很多关节炎基金会的活动,比如倡导峰会《小屋狂热》、JA家庭日、《铃儿响叮当》,她曾担任2015年全国青年荣膺者和奥兰多全国JA大会。她鼓励其他患有关节炎的孩子说出来,这样他们的声音就会被听到,经常提醒他们立法者也是人,就像他们一样。

格雷西在密苏里州逐步治疗立法的通过中发挥了重要作用。她不认识陌生人,在当地的一次社区晚宴上偶然遇到了州议员大卫·伍德(David Wood),并雄辩地讲述了她的关节炎故事,解释说当时她坐在轮椅上,因为她的健康保险公司没有批准她的儿科风湿病医生开的药。州代表伍德被她的故事感动了,邀请格雷西作为他的客人在国会大厦度过一天。格雷西还特意邀请了她的同学来参加庆祝活动。想象一下,走在密苏里州议会大厦,看到格雷西和她的20个同学都穿着配套的t恤,为这项法案奔走。她给人留下了深刻的印象。

格雷西还在春季立法会议期间两次就阶梯疗法法案作证。她的证词非常有力,反对派拒绝作证。该法案的发起人、密苏里州共和党众议员丹尼·霍斯金斯(Denny Hoskins)非常了解格雷西和她的家人。在投票前,他会打电话给迪格斯一家,让他们知道发生了什么,看看他们是否有任何问题。

众议员霍斯金斯这样评价格雷西:“她是一个火球,很容易赢得每个听她故事的人的心。她总是面带微笑,克服病痛帮助他人。”该法案最终由密苏里州州长杰伊·尼克松签署成为法律。

格雷西和她的妈妈安娜也在国家电视台上引起了轰动。2016年,他们出现在哥伦比亚广播公司的电视节目《周日早晨》中。在Erin Moriarity的采访中,Graci和Anna谈到了药物的费用以及Graci因为药物而经历的好处。

Staci和Graci是关节炎社区的热心倡导者,用她们的声音影响有意义的改变,并激励周围的人成为倡导者。你可以在3月6日至7日于华盛顿特区举行的2017年倡导峰会上见到Staci和Graci,并学习如何使用你的声音和关节炎故事。了解更多关于倡导峰会的信息

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关于"斯塔西·彭纳和格雷西·迪格斯被选为倡导和获取高级荣誉

  1. 每次我收到你的邮件都在谈论对风湿性关节炎的倡导那我们的骨关节炎呢。我知道每个人在某种程度上都有这种感觉。但是我们这些从40多岁开始就患有这种疾病并且每年都在恶化的人呢?我今年57岁。我从30多岁开始研究自身免疫性疾病,从我25岁开始,我和一个护士抱起一个病人,我弹出一个磁盘,撕裂了粘液和肌腱。骨关节炎侵入了我的脊椎、臀部、膝盖、脚、脖子、肩膀、手肘和手。除了大量的阿片类药物之外,没有任何治疗方法可以帮助这种使人衰弱的疾病,阿片类药物有自己的并发症。我不能再做每天的清洁或做饭,我不能长时间骑车。我不能拿书或钩针,这是我最喜欢做的两件事。最终,我将坐上轮椅,然后躺在床上。我每天都与疼痛作斗争,远离轮椅。但是做起来越来越难了。 My doctors have done all they can and I was just told that surgery is not an option for me. All I hear about is RA and the strides you are making for those afflicted with this autoimmune diseases, but osteoarthritis has been around a lot longer and we just have to wait til someone famous get it for something to be done about it.

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