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青少年特发性研究以患者为中心的会议

在2018年JIA以患者为中心的药物开发会议上的有力证词

数百名患者及其家属、FDA工作人员、行业领袖和研究人员齐聚华盛顿特区,参加这次由外部主导的会议以患者为中心的药物开发(PFDD)2018年8月2日会议。这次会议作为为期4天的关节炎基金会JA东部会议的启动活动。幼年特发性关节炎(JIA)是幼年性关节炎(JA)中最常见的类型。对许多儿童来说,这是一种终生的疾病,患病风险很高疾病和与治疗有关的发病率.目前尚无治愈方法,针对儿童的治疗方法也很有限。

这次会议是我们帮助找到治疗这种严重疾病的策略的一部分,为患者、患者倡导者和护理人员提供了一个讨论症状和对他们最重要的问题的机会。JIA家长及其家人分享了JIA对日常生活的影响、最具挑战性的症状、目前可用治疗方法的经验以及对新的和不同治疗方法的需求等信息。

邀请JIA患者及其家属亲自参加并通过网络直播参加。他们通过回答现场投票和讨论问题来分享他们的经验。三位患者和九位家长小组成员讲述了JIA如何影响他们的日常生活,并讨论了他们尝试过的各种治疗方法。

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2018青少年关节炎大会

从华盛顿州到华盛顿特区,2018年全国青少年关节炎会议欢迎了1800多名参与者

每年夏天,随着学校放假,天气开始变暖,从加州长滩到纽约长岛海岸,空气中都弥漫着兴奋的气氛。休息一段时间总是有很好的理由让人兴奋,但对于许多儿童、青少年、年轻人和他们的家庭来说,他们受到青少年关节炎和相关风湿疾病的影响关节炎基金会全国青少年关节炎会议已成为夏季令人期待的大事。

在6月底和8月初的两个长周末,1800多名与会者前往西雅图、华盛顿和华盛顿特区参加2018年JA大会。和前几年一样,关节炎基金会主办了这次活动两个JA会议地点为全国各地更多受儿童风湿疾病影响的儿童、家庭和年轻人提供服务,同时也欢迎退伍军人家庭回家。

在这两个城市,超过一半的与会者是第一次参加JA大会,体验了为期四天的会议所提供的一切。孩子们和青少年们接受了他们自己的专业节目,包括同伴主导的活动、教育课程和有趣的社交活动。与此同时,家长们在一天中选择自己的分组会议——从由顶级医生和卫生保健专家主持的针对特定疾病的会议,到学校教育权利和从青少年到成人医学的过渡等话题。今年,我们还为那些不能亲自参加我们的人直播了我们最受欢迎的两个会议。

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青少年关节炎意识2018

在青少年关节炎宣传月,力量来自人数

6月28日th,来自美国各地的朋友和家人涌向华盛顿的贝尔维尤,在这里交流、玩耍和学习2018全国青少年关节炎大会.参加人数超过1000人,活动一开始就大获成功!

现在会议已经结束,正式进入7月青少年关节炎宣传月关节炎基金会希望你加入这场战斗!

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2018青少年关节炎大会

召唤所有的超级英雄!2018全国青少年关节炎大会今天开始!

今天,来自全国各地的大约1000名超级英雄——孩子、青少年、年轻人和他们的家人——响应了这一号召,来到了华盛顿州的贝尔维尤。

贝尔维尤——一个从西雅图穿过华盛顿湖的城市——是关节炎基金会签名的第一个地点全国青少年关节炎(JA)会议.JA大会是一个独特的机会,让受JA和其他风湿病影响的家庭、儿童、青少年和年轻人在周末建立网络、学习、分享技巧,并形成可以持续一生的联系。

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