的患者、倡导者和风湿病学团队网络研究与服务(合作伙伴)财团选择接受2年格兰特实现一个儿科风湿病学学习卫生系统(lh)一起工作网络在以病人为中心的结果研究所(PCORI) PCORnet医疗系统协作学习。
合作伙伴儿科lh将为患者提供支持青少年特发性关节炎(JIA)和他们的家人积极从事护理和自我管理活动。贾是一种罕见的疾病,很难研究。目前没有治愈贾。最近的药物开发的进步导致了许多疗法,包括生物制剂。然而,仍然存在许多悬而未决的问题关于如何使用可用的治疗方法。早期诊断和治疗开始时已经证明改善结果,差异存在于提供者的治疗模式,医疗中心,地理位置。
我们最近给了大约160000美元的童年关节炎研究的形式研究经费。赠款的资助童年关节炎和风湿病研究联盟(卡拉);小额赠款是儿科专家和学者小格兰特研究奖给第三年奖学金的学生。
加强病人和卫生保健团队之间的沟通
飞行员网络很快推出
关节炎基金会目前支持的开发和推广四个具体的科学计划。这些突破性的举措正在形成新的关节炎治疗的方式开发和加强你们之间的关系,你的卫生保健小组。这些举措之一是被称为“与患者合作,增进人民健康这个项目”和中央组件是风湿病学学习卫生系统。
是什么风湿病学学习卫生系统(RLHS) ?RLHS是一个过程,构建更好的医生和患者之间的沟通桥梁,改善健康结果通过提供一个整体的了解病人的情况——从不仅诊所访问数据,而且数据输入患者在诊所访问和补充现有研究数据。这是我们的核心内容与患者更好的健康科学合作倡议。RLHS将通过一个共享的电子平台,将为这patient-provider提供手段生产的健康记录。项目的复杂性要求在少量的网站进行测试,以确保它是计划。它将允许新的想法和概念是“孵化”和种植RLHS之前彻底地进行了测试。
这个概念证明试点网络项目将测试RLHS在6个地点——三个儿科和三个成人网站。到目前为止,三个儿童网站已经被选为这个项目:在新泽西州哈肯萨克市经络健康,在加州斯坦福大学卫生保健,维克森林浸信会医疗brenner儿童医院在北卡罗莱纳。成人患者网站很快就会被选中。试点项目将跨越两年(从2018年2月到2020年2月)。
RLHS安全地将房子三种不同来源的信息将提供给参与者通过病人和卫生保健提供者联合指示板:
RLHS设计特点将包括病人和卫生保健提供者决策支持和共享决策工具,以及支持病人自我管理功能。
RLHS正在通过关节炎基金会之间的协作童年关节炎和风湿病研究联盟(卡拉),儿科风湿病治疗和结果改进网络(PR-COIN),理解童年关节炎网络-加拿大/荷兰合作(番干预,CAN-DU),达特茅斯卫生政策和临床实践。每个参与组织导致了这个系统的合作设计和引导其未来的道路。
的童年关节炎和风湿病研究联盟(卡拉)CARRA-Arthritis基金会最近宣布获奖者2018大型和小型授予奖项。赠款授予调查人员有项目,积极影响儿科风湿病学科学社区。由关节炎基金会资助,总计近240000美元被授予今年的资助。αοπ基金会(AOII)融资伙伴,下面提到的三个资助。
“这些赠款是很重要的,因为这些罕见的病人,”解释家伙Eakin,博士科学战略的高级副总裁。“研究罕见的条件是很困难的,需要广泛的网络一样关节炎基金会和卡拉之间的伙伴关系推出伟大的想法,然后把它们变成活跃的研究项目。我们非常自豪与卡拉看到这些合作等重大科学计划前进。”
9的授予,5有关系统性红斑狼疮(SLE)研究3有关青少年特发性关节炎(JIA)研究,和1看着跟踪局部疾病与移动应用程序。
两个应用程序选择接收50000美元奖:
七个新小额赠款的25美元每个被授予k。祝贺:
卡拉格将在2019年继续大赠款项目。下一轮大资助的最后期限将3月1日,2019年。参观卡拉的网站有关其他融资机会。
上周超过400儿童风湿病专家、研究人员、学者、患者、父母和行业代表,以及关节炎基金会的工作人员和志愿者,聚集在一起的2016年度科学会议的卡拉童年关节炎和风湿病研究联盟。在加拿大的多伦多举行,这是卡拉最大的年会迄今为止,与参与者在美国和国外知名机构。
近70年来,关节炎基金会一直致力于服务家庭的影响少年关节炎和其他儿童风湿性疾病。我们支持卡拉格自十多年前形成的,和今天我们的伙伴关系比以往任何时候都更强大。卡拉和关节炎基金会都致力于改善治疗和结果的估计有300000儿童在美国居住与关节炎及相关条件。一起,我们创建一个更统一的和强大的研究和倡导社区利用医生、研究人员和工作人员的组织。
继续阅读在多伦多儿科风湿病专家、研究人员和患者联合起来与童年关节炎改变未来的生活
在接下来的五天,超过430人的目标是改善孩子们的生活有关节炎,包括医生、护士、父母、病人,和倡导组织的代表将聚集在多伦多童年关节炎和风湿病研究联盟(卡拉)的年度会议,标志着会议的12年历史上最大的聚会。他们共同的目标?预先研究项目,揭示特定问题的答案对风湿性疾病的孩子。
继续阅读团体合作来改善未来的孩子患有关节炎