从克里黄
近10年前,我开始感觉各种症状,似乎没有多大意义。我筋疲力尽,没有做任何剧烈疼痛,经常虚弱,头晕和恶心。我睡不着。
我很快就了解了一个条件纤维肌痛症,但它花了4年时间,十几个医生在人相信我之前和诊断。在那个时候,我开发了新的症状,包括皮疹,关节疼痛肿胀。又经历了4年,我的医生意识到这之前几个误诊类风湿性关节炎是一种叫做结节病的疾病的一部分。
这些疾病已经远离我。我不再能工作,我不得不拄着拐杖走路了短距离和使用摩托车更长时间,我不得不取消计划比我可以继续。但是关节炎基金会给了这么多。
授权和振兴的看到,即使我的身体不会我想要工作,我的嘴(我的打字的手指,当我的手不要伤害太多)仍然可以把事情做好。不只是小事情,重要的事情!
的关节炎基金会的大使是一组志愿者亲自受关节炎的影响,像我一样,谁与民选官员沟通,帮助他们更好地理解关节炎所带来的影响,以及他们如何能帮助关节炎社区。我已近四年来的大使。
关节炎基金会为大使提供培训如何与民选官员沟通,然后经常给了我们一个特定的任务或项目。
我们最近的任务之一是获得一个宣言承认可能是关节炎宣传月在我们的家乡。每个国家都有自己的程序如何完成这个,所以我不得不在纽约调查怎么做。我很兴奋得知这个过程以州参议员开始,因为我已经知道我在过去的几年中作为大使;我们遵循对方在社交媒体上,我们发邮件给彼此相关的问题,我和他见过几次通过我们的年度国家立法天访问。最重要的是,今年的国家立法的一天来了,所以我已经将与他会见。
我给参议员拉蒂默电子邮件(实际上他说叫他“乔治”)与我的故事的一个简短回顾和关节炎如何影响我。我给他宣言的细节和解释如何有利于关节炎社区;大多数人仍然认为关节炎是简单的“奶奶的坏臀部”,所以他们没有意识到它会影响人们在任何年龄,或许多形式的关节炎影响的不仅仅是我们的关节。提高意识可以帮助人们谁认为他们可能有关节炎认识到需要尽快得到治疗,可以改善生活质量通过更好的理解从家庭、朋友、雇主等等。
我包括NY-specific关节炎统计,并告诉参议员拉蒂默我看他接下来的一周。他马上回应,这个过程开始。当我会见了他接下来的一个星期,他和他的工作人员在检查关节炎宣传月的状态请求和解释的时间表,接下来会发生什么。他还同意支持我们为立法,后来在州参议院通过!接下来的一周,我检查了关节炎宣传月请求的状态NYS参议院网站,很兴奋看到它被采用!官方决议的副本现在挂在关节炎基金会的州和国家办事处。
之前我有关节炎,我从未想过这种类型的宣传是我能或者想做的事情。政治和政客们似乎总是那么遥远所以远离我的现实。我找到其他方法来支持那些需要通过工作和志愿者活动。但是当我成为了一个需要,关节炎基金会给我看,我不像我感到无助。倡导的380万人在纽约与某种形式的关节炎-和5200万年全国真正授权和非常有益的。
现在比以往任何时候都是非常重要的对于关节炎的人分享他们的故事。每天我们民选官员做出决定基于他们在他们面前的信息。众所周知,华盛顿的立法者们正在讨论废除并且取代卫生保健立法,对关节炎具有关键影响的社区。作为倡导者,我们告诉他们关于这个问题影响我们的问题。作为大使,我们向他们展示我们是谁,所以这些决定是基于我们——不是无名,不知名的统计数据,但真正的人真正的生活和真正的需求。
关节炎基金会的大使项目是一个伟大的方式关节炎社区的一个真正的区别。如果你想参与奖励计划,使一个有意义的影响,今天加入大使项目!
图片:铂黄大使克里(R)与丈夫迈克尔(左)和纽约州参议员乔治。拉蒂默(上)
相关资源:
我在过去和世界政治工作是关节炎的大使。
我有骨的关节炎和遭受过去十年。