我的名字是凯蒂·罗伯茨和我住在一起一个严重和衰弱的银屑病关节炎近40年来,牛皮癣,痛苦的皮肤病,近30年了。我倡导关节炎和马里兰宣传委员会主席,因为我热爱分享我的故事打破壁垒,保健,特别是步治疗。
在预约风湿病学家在17岁时,我被告知我可能不会活到看到我的21岁圣生日,我的身体在慢慢关闭从多年的自身免疫性疾病。这是比关节炎和牛皮癣。自身免疫性疾病已经开始影响我的消化系统,膀胱、肝、肾脏、心脏和肺。
我的医生开了可用的治疗方案,是最好的。这让我活过我的预后,但它并没有让我控制我的疾病。我和我的医疗团队规定的无数的药物,甚至在国家卫生研究院参与3试验药物的协议。
同年晚些时候,在2002年,一个生物药物,可以通过在国家卫生研究院的一项研究。在3个星期,我的轮椅,在6周内是无助的走着。我的牛皮癣从80%的身体覆盖率不到5%的身体覆盖在8周内。
这是我的特效药。它救了我的命。我能再次加入劳动大军,继续有一个非常成功的职业生涯。我不知道,所有,我取得的进步将挫败年后步治疗。
我一直在稳定的生物治疗多年,覆盖我的生物通过我的雇主的私人保险。在中间的一个计划,我的保险公司寄给我一封信通知我注射生物将不再是在我的计划直到我经历了“一步治疗协议”。他们告诉我,我将也会便宜的替代治疗之前,他们将覆盖我的生物。
我的保险公司的决定迫使我通过繁重的一步治疗协议不仅打断了我的生活,但它给我的生活陷入停滞。这一步治疗决策过于繁重的在三个主要方面:
- 这个过程并不是透明的——没有规定多久我必须尝试和失败在任何特定的药物。
- 我的医生没有任何力量吸引或覆盖的决定——我的医生试图对抗和帮助吸引保险决策都无济于事。
- 我的健康计划不带我病史或医生的医疗意见考虑在内——它并不重要比我的生物正在控制我的关节炎和并发症如牛皮癣和慢性疾病,我的保险公司还想尝试低成本的选择。
在4周的治疗,我又坐在轮椅上——这只是四个星期从一个完全功能活跃的成人轮椅。这种疾病如何快速的进步如果不稳定。不幸的是,这一步我被迫继续治疗旅程为十个月,14日手术,无数的医生访问,错过了下班时间,最终医疗成本的价格远远超出了我的生物治疗。
今天早些时候,国会引入联邦立法安全一步法(HR 2279)全国将改革一步治疗协议。三个改革提议的立法将使治疗更一步透明的过程,让医生的权力覆盖医学上适当时一步治疗决策,考虑个人病史。这个法案被法律在2008年,我就会有能力避免繁重的我遇到了一步治疗协议。
我需要你的帮助在教学改革国会一步治疗的重要性,并呼吁我们的立法者赞助这个重要的立法。花5分钟发送你的国会议员的支持。
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