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生活是的!面向JA家长:与JA家长协调员Jessica Ward进行问答

2018年,关节炎基金会推出了它的Live Yes!为患有幼年关节炎和其他儿童风湿疾病的儿童的父母连接试点项目。除了提供情感和社会支持外,该项目还提供教育资源和研讨会,帮助父母提高孩子的生活质量。杰西卡·沃德(Jessica Ward) 11岁的女儿梅西(Mercy)在4岁时被诊断患有JA,她是俄亥俄州哥伦布市JA家长组织的唯一家长协调员。我们和她聊了聊,听听她对这个家长小组的看法,包括好处、未来计划和参与的最佳方式。继续阅读生活是的!面向JA家长:与JA家长协调员Jessica Ward进行问答

2018年青少年关节炎会议

JA会议,华盛顿特区-开始

华盛顿特区的超级英雄——2018年全国青少年关节炎会议今天开始!

来自全国各地的近900名超级英雄——孩子、青少年、年轻人和他们的家人——被看到聚集在华盛顿特区!

DC作为关节炎基金会签名的国家青少年关节炎(JA)会议的第二个地点。JA会议为患有JA和其他风湿病的家庭、孩子、青少年和年轻人提供了一个独特的机会,让他们利用周末的时间与他人联系、学习、分享技巧和建立友谊。

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你的疾病,你的声音

加入我们,参加由外部领导的以患者为中心的JIA药物开发会议

我们和我们的合作伙伴,儿童关节炎和风湿病研究联盟(CARRA)一起举办青少年特发性关节炎患者为重点的药物开发(PFDD)会议.这次会议由我们的患者和护理人员推动,将向美国食品和药物管理局(FDA)和行业人员提供直接来自您的意见,关于这种疾病如何影响您的生活,您目前的治疗经验,以及对更新和更好的治疗的需求。

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卡拉注册表

资助全国青少年研究协调员

关节炎基金会正在资助一个新的项目,以帮助支持儿童关节炎和风湿病研究联盟(CARRA)和卡拉注册表(注册表)。选择了8个地点接受资助,以支持一名专门的登记研究协调员一年的薪水。到目前为止,对于这一重要的研究职位,一些地点一直人手不足。

研究人员通过对许多患有风湿病的儿童患者的长期研究收集信息,并将其存储在登记处。研究协调员在确保研究顺利进行方面发挥着关键作用。受此项目支持的人将:

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卡拉治疗方案

比较小儿风湿病不同治疗方法疗效的新方法

每个家庭的孩子被诊断患有风湿病(例如幼年特发性关节炎(JIA)红斑狼疮如皮肌炎和硬皮病)需要最好的治疗和护理。治疗你孩子的医生也想为他们的病人提供最好的治疗和护理。在过去的20年里,新的发现和药物大大改善了患有风湿病儿童的生活。很多新的治疗方法都很好,但是我们怎么知道哪种药物会起作用呢最好的为每一个孩子?如果我们可以通过简单地收集信息来了解这个问题的答案,即对许多患有同一种疾病的儿童的日常护理和治疗是如何起作用的?

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