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开发风湿病学习卫生系统-一个病人的故事

我们的很大一部分与患者合作,增进健康与主要合作伙伴合作创建了风湿病学习卫生系统(RLHS)。RLHS的目标是通过电子仪表板加强患者和医生之间的沟通,从而提高护理质量。

这些仪表板支持有意义的对话和关于护理和治疗计划的共同决定。它们包括患者报告的结果(PROs),使患者能够在临床访问之前列出问题和担忧。患者和医生可以打开/关闭不同的数据元素,以专注于最有意义的数据。

在该项目的试点阶段,该小组在三个儿科站点创建并测试了基于纸张的仪表板版本。在下一阶段,仪表板的电子版本正在创建,成人网站正在添加。詹妮弗正在帮助我们使这个项目成功。

詹妮弗是达特茅斯-希区柯克成人试点基地团队的成员。她被诊断患有类风湿关节炎10年前。在接受甲氨蝶呤治疗时,她开始出现耀斑。她的医生给她开了短期的强的松。

与她的医生一起查看RLHS仪表板(如下图所示),帮助他们看到她的关节计数在RAPID3评分中增加的视觉效果。这导致她尝试了一种新的药物。看到詹妮弗在某个时间点的数据,然后随着时间的推移,帮助她和她的医生了解她的类风湿性关节炎活动需要不同的治疗方法。

詹妮弗说:“在过去,当考虑改变治疗方法时,我有一些犹豫。它包括衡量我目前的表现如何,以应对可能的副作用。新的药物会有什么影响?我会感觉好点吗?同样重要的是,新药物的额外成本是多少?”

仪表盘有助于集中病人和医生之间的对话。询问像詹妮弗这样的病人对改变药物的“为什么”不情愿或犹豫,会引发关于病人偏好和他们可能需要的任何额外帮助的对话。

Arthritis解释说:“我们正试图通过帮助患者和医生准备办公室就诊,作为一个团队一起工作,并改善就诊之间的沟通来改善患者护理。

基金会高级副总裁Guy Eakin博士。“这是一个困难的实验,也是我们很自豪能与患者和专业人员一起完成的挑战。我们感谢捐助者的慷慨解囊,使这个项目成为可能。”

关节炎基金会正在与以下伙伴组织合作:儿童关节炎和风湿病研究联盟(CARRA);儿科风湿病护理和结果改善网络(PR-COIN);了解儿童关节炎网络-加拿大/荷兰合作(UCAN, CAN-DU);以及美国风湿病学会(ACR)。达特茅斯卫生政策与临床实践研究所通过为RLHS提供战略监督和支持来促进该小组的发展。

RLHS试点项目

加强患者与医疗团队之间的沟通

加强患者与医疗团队之间的沟通
网络试点即将启动

关节炎基金会目前正在支持开发和推出四个具体的科学举措.这些突破性的举措正在塑造新的关节炎治疗方法的发展方式,并将加强你和你的医疗团队之间的关系。其中一项倡议被称为“与患者合作,增进健康这个项目的核心组成部分是风湿学学习卫生系统。

什么是风湿学健康系统(RLHS) ?RLHS是一个在医生和患者之间建立更好沟通桥梁的过程,通过提供患者病情的整体情况来改善健康结果——不仅来自门诊就诊数据,而且来自患者在门诊就诊期间输入的数据,并辅以现有的研究数据。它是我们的核心部分与患者合作促进健康科学计划.RLHS将通过一个共享的电子平台来实现,该平台将为这种由患者-提供者提供的健康记录提供手段。项目的复杂性要求在少量的站点进行测试,以确保其按计划工作。它将允许新的想法和概念在发展RLHS之前被“孵化”和彻底测试。

这个概念验证试点网络项目将在六个地点测试RLHS——三个儿童地点和三个成人地点。到目前为止,这个项目已经选择了三个儿科地点:新泽西州的哈肯萨克子午线健康中心,加利福尼亚州的斯坦福健康中心,以及北卡罗来纳州的维克森林浸信会健康-布伦纳儿童医院。成人患者部位将很快选定。该试点项目将持续两年(2018年2月至2020年2月)。

RLHS将安全地保存来自3个不同来源的信息,这些信息将通过患者和医疗保健提供者联合制作的仪表板提供给参与者:

  • 在各个医疗机构保存的患者电子健康记录:这包含在医疗访问期间获得的信息、处方信息以及医生订购的任何患者检测结果
  • 患者在就诊期间自己输入的信息:这些被称为患者报告的结果,包括关于一般健康状况、患者感觉如何、有多少关节发炎或疼痛,或药物副作用的信息
  • 现有的关节炎患者登记:通常用于研究的病人健康信息数据库

RLHS的设计功能将包括患者和医疗保健提供者的决策支持和共享决策工具,以及支持患者自我管理的功能。

RLHS是由关节炎基金会和儿童关节炎和风湿病研究联盟(CARRA),儿科风湿病护理和结果改善网络(PR-COIN)了解儿童关节炎网络-加拿大/荷兰合作(UCAN, CAN-DU),以及达特茅斯卫生政策和临床实践研究所.每个参与组织都为共同设计这一系统作出了贡献,并指导其前进的道路。

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