等等,孩子会得关节炎?

“孩子不会得关节炎。”

当医生告诉Chrissy和Jason Rose他们13个月大的儿子患有幼年关节炎时,他们说的第一件事就是这个。

Chrissy解释说:“当卡森还是个婴儿的时候,他就是个脾气暴躁的婴儿。“他会又叫又哭,直到一岁多才会整晚睡。他会躺在地板上拉自己的腿。我们不知道发生了什么,都快疯了。

“我们想尽一切办法让他舒服。当他在学走路的时候,我们注意到他看起来一瘸一拐的,而且他从来没有真正爬过。他会用前臂爬行,但从不用手腕支撑自己。直到很久以后我们才知道他的手腕只有30%的灵活性。”

在解开这个医学之谜之前,罗斯夫妇带卡森去看了八次儿科医生。“我是那个疯狂的妈妈,每天都给他打电话,坚称他没有伤到自己,还问我们还能做些什么。卡森的医生最终要求他做血液检查,结果他被转诊给了风湿病专家。我们当时根本不知道,要得到一个预约是多么具有挑战性。”

Chrissy打电话给他们的家乡俄亥俄州哥伦布市附近的一位儿科风湿病医生预约,最早的预约时间是8个月后。她担心如果她等了那么久,卡森仍然无法行走。所以,罗斯一家开车两个小时去了最近的俄亥俄州辛辛那提市的风湿病医生那里,卡森最终被诊断出患有这种疾病青少年特发性关节炎

“我不愿意相信,”卡森的父亲杰森回忆道。“我非常坚定地认为这不会发生在我儿子身上。他会去做运动吗?这将如何影响他的生活?”

Chrissy说:“当你知道你的儿子从未经历过没有痛苦的生活时,作为一个母亲,你很容易感到内疚。”“我不知道孩子也会得关节炎。”

在确诊后的一个月内,卡森接受了第一轮类固醇治疗,并在双膝和手腕进行了关节注射。虽然他的爬行和行走几乎立即得到缓解,但医生开的药物对他的反应并不好。当罗斯一家决定搬到印第安纳州时,风湿学家的位置在他们的决定中起了至关重要的作用,因为俄亥俄州的风湿学家人数越来越少。

经过三年的每周在家注射,卡森在过去两年中病情有所缓解。如今,这个意志坚定的7岁男孩喜欢打棒球、篮球和摔跤,并与他人分享他的故事。

寻找新的家庭
关于卡森的诊断,最难的部分之一是罗斯夫妇的朋友和家人对关节炎知之甚少。

Chrissy回忆道:“人们很难理解这样一个事实,那就是我们的大多数孩子看起来并没有生病。”“卡森5岁的时候,我们去了迪士尼乐园,人们都盯着他看,因为我们不得不推着婴儿车推着我们会走路、会说话的小男孩。我的孩子看起来没病不代表他没病。”

罗斯一家的转折点是找到了关节炎基金会——克丽丝称这个家庭为她从不知道他们需要的家庭,但在他们最需要的时候,这个家庭出现了。

“当你在这么小的年纪处理孩子的诊断时,这是令人难以置信的。关节炎基金会很快抓住了这个机会,帮助我们适应新的现实。他们将我们与全国各地与我们有相同遭遇的家庭联系起来。

“我们成立了一个步行治疗关节炎事件并有机会在我们的社区中分享我们的故事。如果说我们的旅程中有什么不变的话,那就是关节炎基金会一直在我们身边。”

在过去的四年里,整个罗斯家族都参加了关节炎基金会的年度全国青少年关节炎会议。一开始,他们每节课都坐着,尽可能地吸收每一点信息。如今,他们是志愿者委员会的成员,杰森主持了几次会议,向其他父亲讲述如何度过这段旅程。

“关节炎基金会接纳了我们,我们喜欢回馈社会。成为关节炎战士意味着永不放弃,”卡森的父亲说。从卡森开始走路起,他就不得不忍受关节炎带来的痛苦副作用。但正因为如此,他今天过得很好。我们本可以选择让关节炎支配他的生活方向;但相反,他比我认识的任何一个7岁的孩子都更努力地工作,以确保这种疾病不会限制他。现在病情有所缓解,我们喜欢说卡森患有关节炎,但关节炎从未夺走他。”

想了解更多关于卡森的旅程以及罗斯一家的计划,请点击查看卡森的船员在Facebook上。

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为了庆祝关节炎宣传月,我们的让我们控制关节炎运动就是揭穿关于关节炎的神话和真相——比如关节炎不仅仅影响老年人的事实。大多数关节炎患者年龄在65岁以下,包括30万名儿童。

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