Staci彭纳和Graci digg投入了他们的声音,故事和一心一意的宣传努力帮助关节炎社区过上更好的生活。今天,我们庆祝的倡议行动,宣布他们选择关节炎基金会的爱德华·肯尼迪倡导领导奖和新兴领袖奖,分别。
Staci经历了关节炎个人和专业的毁灭性影响。作为一个职业治疗师,她知道疾病的临床方面。作为一个年轻女孩的母亲患有polyarticular少年关节炎和被诊断出自己与类风湿性关节炎和骨关节炎,她知道个人斗争和挣扎的疾病。
作为关节炎基金会提倡,Staci涉及当地,州和国家层面作为宣传当地顾问委员会主席,堪萨斯倡导共同主持国家和一个国家铂大使。她的工作包括招聘200多名新主张在当地的活动,像门铃来看,她帮助计划,回顾科学研究建议作为关节炎基金会咨询小组的一员,和共享病人社区药物的担忧在美国食品和药物管理局(FDA)的特别大使FDA委员。
Staci倡导的承诺并没有被忽视。她开发了坚强与立法者的关系包括众议员迈克旁派(实际),加入国会关节炎会议,共同确保儿童获得专业护理法(HR 1859)和邀请Staci加入他的一个私人派对在当地的一个酒吧看威奇托州立小说在NCAA男子篮球锦标赛。
”宣传给了我们一个声音在疾病,所以经常需要来自我们的生活,“Staci说。“倡导我们有希望。”
只有11岁,Graci digg生活与幼年型类风湿性关节炎和努力成为孩子们的声音有关节炎。她参与了许多关节炎基金会之类的事件倡导峰会幽闭症,是家庭日,门铃竞选,她担任2015年全国青年主宾和全国农协会议在奥兰多。她鼓励其他孩子患有关节炎说出来所以听到他们的声音,经常提醒他们立法者是人,就像他们一样。
Graci在密苏里州立法通过一步治疗。知道没有陌生人,她会见了州议员大卫木偶然在当地社区晚餐和雄辩地告诉她关节炎的故事,解释说,她当时坐在轮椅上,因为她的健康保险公司规定的医学没有批准她的儿科风湿病学家。州代表木很感动她的故事并邀请Graci花一天时间在国会大厦作为他的客人。Graci额外英里和邀请她的同学去参加庆祝活动。想象走在密苏里州议会大厦,看到Graci和20的同学,都穿着相配的t恤和倡导这项法案。她留下了很深的印象。
Graci也证实在春季两次立法会议上一步治疗法案。她的证词非常强大,反对派拒绝作证。该法案的发起人,Hoskins众议员丹尼(R-MO),必须知道Graci和她的家人很好。他所说的digg的家人在投票之前,让他们知道发生了什么,看看他们是否有任何问题。
众议员Hoskins Graci曾经这样说,“她是一个火球,容易赢得了每个人的心,听她的故事。她已准备好笑容,作品通过她的痛苦和疾病去帮助别人。“法案签署为法律的最终州长杰伊·尼克松(D-MO)。
Graci和她的妈妈,安娜,在国家电视台也引起了轰动。2016年,他们出现在CBS电视节目,周日早上。采访的艾琳Moriarity, Graci和安娜讨论药物的费用和收益Graci因为他们经历了。
Staci和Graci热心倡导关节炎社区,使用他们的声音影响到有意义的变化和激励身边的人成为倡导者。你可以满足Staci和Graci,学习如何使用你的声音和关节炎的故事在2017年倡导峰会,3月6日至7日在华盛顿特区。了解更多关于倡导峰会。
我非常感谢你的工作通过立法!
每次我收到你的邮件我们谈论是倡导RA与骨关节炎。我知道每个人都在某种程度上。但是我们一直生活在从40年代中期,每年变得越来越糟吗?。我57岁。我开始是自身免疫性疾病,因为我是在30年代中期,每年我的生活,因为我25岁当一名护士,我解除了病人,突如其来的一个磁盘,把mucle和肌腱。骨关节炎进入我的脊椎,臀部,膝盖,脚,脖子,肩膀,肘部和手。没有治疗,帮助这大量的阿片类药物以外的使人衰弱的疾病有自己的并发症。我再也不能做日常清洁和烹饪,我不能坐长时间。我不能拿一本书或钩针,这是两个我最喜欢的事情要做。最终我将坐在轮椅上,然后床上骑我打架痛苦每天待在轮椅上。但是是越来越难做。 My doctors have done all they can and I was just told that surgery is not an option for me. All I hear about is RA and the strides you are making for those afflicted with this autoimmune diseases, but osteoarthritis has been around a lot longer and we just have to wait til someone famous get it for something to be done about it.