《安全步骤法案》需要你的支持

阅读一下治疗让年轻关节炎患者经历的步骤。

我叫苏菲·谢尔曼,是马萨诸塞州布鲁克莱恩的一名即将升入高中的学生。我11岁的时候,我父母开始注意到我的行为不像我自己。放学后,我不会花时间和朋友们在一起,而是会在客厅的沙发上小睡4个小时。在意大利面之夜,我几乎不碰我的盘子,而不是再要一份。似乎我所做的每一件事,无论是身体上的还是精神上的,都消耗了我每一盎司的精力。继续阅读《安全步骤法案》需要你的支持

特拉华州州长签署步骤治疗法案

对特拉华州居民来说,这是历史性的一天,州长约翰·卡尼签署了该州的步骤疗法立法。

有时被称为“先失败”的步骤治疗,是保险公司使用的一种过程,要求患者在获得医生最初开出的药物之前,先尝试自己喜欢的药物,然后失败。这可能发生在计划年的中期,即使患者目前服用药物情况稳定。

关节炎基金会倡导者来到州议会帮助通过这项立法。基金会的州倡导委员会主席卡罗尔·赖利(Carol Reilly)在参众两院的听证会上作证。她说:“阶梯疗法对我和特拉华州的人们来说都是一个重要的问题。”“有太多的病人在接受医生认为最适合他们的药物治疗之前,被要求在药物治疗失败。这项新法律将有助于把医疗服务重新交给医生。”

倡议者Kirsti Bonaquisti亲自会见了10多名议员,分享她的关节炎故事。她帮助说服议员投票支持该法案。她个人接受阶梯疗法的经历让她想要说出来,这样就不会有其他病人经历她所经历的事情。

在众议员梅利莎·米尼尔-布朗、参议院临时主席大卫·麦克布莱德和参议院多数党领袖妮可·普尔的支持下,该法案在参众两院一致通过。作为一名护士,米纳尔-布朗曾亲眼目睹病人接受阶梯疗法。这一经历使该法案不仅仅是一项立法。

我们感谢这些倡导者和其他许多人,他们帮助这项立法成为现实。你可以采取行动,就像Carol和Kirsti所做的那样,帮助我们制定联邦阶梯疗法立法。今天通过我们的行动中心向您的立法者发送信息。您可以修改您的信息,添加您的个人经历,或者发送我们为您编写的信息。就是这么简单!点击这里查看更多信息!

俄克拉荷马州新步骤治疗改革法

关节炎基金会很高兴地宣布,俄克拉荷马州立法机构本月通过了一项新法律,将保护俄克拉荷马州患有关节炎的人。

新的好的法律将改革步治疗。阶梯式治疗也被称为“先失败”,是一种迫使患者在使用医生最初开出的药物之前,先尝试保险公司选择的药物,然后失败的治疗过程。即使你已经在服用药物并且效果良好,这种情况也可能发生。

俄克拉荷马州青年大使和AFJROTC成员Brianna Sommers参加了关节炎基金会的2月立法日,并在通过步进疗法改革法案方面发挥了重要作用。

“在我第一次诊断时,我们并不知道步进疗法会是我大部分疼痛的原因。

“我9岁时被诊断出患有风湿性关节炎和纤维肌痛。我经历了多年我的医生不得不让我尝试和失败的多种药物,由于阶梯式治疗实践。

“医生是医学专家,允许保险公司控制医生开什么药是有生命危险的。当我听说OK步骤治疗改革法案时,我知道我需要参与进来。我不仅要为自己做这件事,还要帮助和我一样的人。

“我是一群患有癌症、疾病和其他危及生命疾病的孩子中的一员,我想,这些孩子中有多少人因为步进疗法而被要求服用不必要的药物和程序。当你和孩子打交道时,有时时间是至关重要的。我很高兴我能有所作为。”
-Brianna Sommers,乔克托的初级大使

年代母系亲戚509年法案限制步进治疗,帮助患者更快地获得正确的药物。这项新法律是由参议员戴夫·雷德、众议员辛迪·曼森和乔恩·埃克尔斯提出的,我们非常感谢他们的领导。这是所有俄克拉荷马州支持者的重大胜利。让我们保持势头!

帮助我们在联邦层面提高对阶梯疗法改革重要性的认识。请你们的国会议员支持安全步骤法案。今天采取行动!

有关如何参与俄克拉何马州倡导活动的更多信息,请通过kcrawford@arthritis.org联系克里斯汀·克劳福德

采取措施向以患者为中心的改革迈进|安全步骤法案今天出台!

我叫凯蒂·罗伯茨,我患有严重的、使人衰弱的银屑病关节炎近40年了,银屑病,一种令人痛苦的皮肤疾病,也有近30年了。我是关节炎的倡导者,也是马里兰州倡导委员会的主席,因为我热衷于分享我的故事,以打破护理的障碍,特别是步进疗法。

凯蒂·罗伯茨

17岁时与风湿病专家预约时,医生告诉我,我可能活不到21岁生日那天,我的身体因为多年的自身免疫疾病而逐渐停止运转。不仅仅是关节炎和牛皮癣。自体免疫疾病已经开始影响我的消化系统、膀胱、肝脏、肾脏、心脏和肺。

我的医生给我的治疗方案是当时最好的治疗方案。这让我活过了我的预后,但它并没有让我控制我的疾病。我的医疗团队开了无数的药,我甚至参加了NIH的3个实验药物方案。

同年晚些时候,也就是2002年,一种生物药物,通过NIH的一项研究问世。3周内,我就不用坐轮椅了,6周内我就可以自己走路了。我的牛皮癣在8周内从80%的身体覆盖率下降到不到5%。

那是我的神奇药。它真的救了我的命。我能够再次加入到工作中,并继续拥有一个非常成功的职业生涯。当时我并不知道,我所取得的所有进步会在多年后被阶梯式治疗所阻碍。

罗伯茨的家庭

多年来,我的生物治疗一直很稳定,我的雇主的私人保险为我的生物治疗提供了保险。在一个计划年的中期,我的保险公司给我寄来一封信,通知我,在我完成“步骤治疗方案”之前,我的生物注射将不再包括在我的计划中。他们告诉我,我必须尝试一种成本更低的替代疗法,但失败了,然后他们才会支付我的生物疗法。

我的保险公司决定强迫我通过繁琐的步骤治疗方案,这不仅中断了我的生活,而且使我的生活陷入停滞。这个步骤治疗的决定在以下三个方面过于沉重:

  1. 这个过程不是透明的-并没有规定我必须尝试多长时间,在任何特定步骤的药物治疗失败。
  2. 我的医生没有任何上诉的权力还是覆盖这个决定——我的医生试图反抗,并帮助上诉,但没有成功。
  3. 我的健康计划没有把我的病史或者考虑到我医生的医疗意见——尽管我的生物制剂有助于控制我的关节炎和牛皮癣和克伦氏病等共病,但我的保险公司仍然想尝试成本较低的替代品。

在结束治疗的4周内,我又回到了轮椅上从一个功能齐全的成年人到坐轮椅只需要四周的时间。如果不稳定,这种疾病就会发展得这么快。不幸的是,我被迫继续这一步的治疗之旅十个月——导致14次手术,无数次看医生,旷工,最终的医疗费用远远超过了我的生物治疗的价格。

今天早些时候,国会推出了联邦立法安全步骤法案(HR 2279)这将改革全国的阶梯治疗方案。立法中提出的三项改革将使步进治疗成为更加重要的透明的程序,让医生有能力覆盖在医学上合适的时候做出治疗决定,并考虑到个人病史.如果这项法案在2008年成为法律,我就有权力避免我遇到的繁琐的步骤治疗协议。

我需要你们的帮助,让国会了解逐步治疗改革的重要性,并呼吁我们的立法者支持这项重要的立法。花五分钟时间向你的国会议员表达你的支持。

相关资源:

华盛顿州的利用管理正在彻底改革

“参加西澳大利亚州倡导峰会一直是一种特权。能够改变我们的医疗保健法是一件了不起的事情,”华盛顿州关节炎基金会宣传主席、白金大使海蒂·巴雷特说。“知道这一改变将使华盛顿130万患有关节炎的成年人和6100名儿童的生活变得更好,这是一种令人谦卑的经历。”继续阅读华盛顿州的利用管理正在彻底改革

弗吉尼亚州州长诺瑟姆签署了治疗改革法案

弗吉尼亚州州长诺瑟姆签署了治疗改革法案

3月12日星期二,弗吉尼亚州加入了通过立法限制步进疗法的22个州的行列。弗吉尼亚州州长拉尔夫·诺瑟姆(Ralph Northam)签署的众议院2126号法案改革了步进疗法,即“先失败后失败”的保险协议,迫使患者在接受医生最初开的药物之前,先尝试并失败保险公司首选的药物。这一立法为保护患者免受不适当使用繁琐的步骤治疗方案设置了重要的屏障。

患者和医疗机构一直在携手进行改革一步的治疗弗吉尼亚州自2016年以来的协议。无数与立法者的接触让我们越过了终点线,包括给立法者的信件,专栏在当地报纸上发表,通过弗吉尼亚州公平医疗保健联盟发起的倡议,甚至在里士满举行议员亲自会议的州立法日。

关节炎基金会大使和弗吉尼亚州倡导委员会主席Harry Gewanter博士在该法案的成功中发挥了重要作用。对于步进疗法的胜利,格万特博士说:“当患者的特殊情况需要个性化治疗时,这项立法将帮助他们接受适当的治疗,并确保医患关系仍然是医疗决策的中心。”

关节炎基金会感谢所有支持该法案的立法者,特别是代表戴维斯,他已经支持该法案四年了。你也可以向立法机构表达你的感激之情!

如果你有一个步骤治疗的故事,我们希望听到你的故事。

通过成为关节炎基金会的倡导者,您可以了解更多关于倡导和放大您的声音!今天报名!

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