倡导关节炎社区27岁的斯蒂芬妮·奎辛(Stephanie Kwiecien)说,她恢复了被欺凌所扼杀的声音。
Kwiecien被诊断患有幼年类风湿性关节炎(现在被称为风湿性关节炎),他说:“宣传对我来说真的很重要,因为它让我重新拥有了我认为已经失去的声音。幼年特发性关节炎),那时她才18个月大。在Kwiecien上小学和中学的时候,她的同龄人对她的情况并不担心,她的老师也很理解她。但高中就不一样了。
作者:玛雅·米索里安
我叫玛雅·米索里安,今年15岁,我是美国30万儿童中的一员少年关节炎(是的)。
11岁时,我被诊断出患有慢性复发性多灶性骨髓炎(CRMO),这是一种罕见的骨病,是关节炎伞定义中包含的许多疾病之一。在我被告知我的骨头疼痛只是“生长的疼痛”一年多之后,我被诊断出了疼痛。CRMO每一百万人中就有一人患有此病,这让我在过去感到孤独,因为我不认识其他患有此病的人。在过去的一年里,我被介绍给关节炎基金会,它在我与CRMO的旅程中发挥了重要作用。我提倡关节炎作为一个初级大使感谢基金会,它让我能够控制我的疾病,并为自己和其他JA患者辩护。我认为自己很幸运,因为我住在我的专家附近,并且能够服用有效的药物,在我被诊断后仅三年,我的病情就得到了缓解。然而,对大多数人来说,容易找到专家并不是现实。
Ethan Berkovitz报道
我叫伊桑·伯科维茨,今年16岁,是一名高二学生,我最喜欢的运动是足球和五人制足球,五人制足球是一种每队五人的室内足球。我在美国16岁及以下青少年五人制足球国家队踢球,今年夏天我代表我们的国家去哥斯达黎加比赛。我从3岁起就开始踢足球了,而且确实如此少年关节炎.
我并不是一直都有幼年关节炎。这一切都始于我8岁的时候,那时我的腿、手和手腕开始疼痛。我以为我有成长的烦恼,但在短短几个月里,情况变得越来越糟。我甚至不能下楼梯,也不能去公共汽车站,所以我爸爸不得不背着我。有时候,我没有去学校,因为我感觉不舒服,我会发烧,所以我觉得很不舒服。那时我喜欢和朋友们玩各种各样的运动,我参加了很多不同的球队。我也会骑自行车、玩滑板、滑旱冰等等。