作者:玛雅·米索里安
我叫玛雅·米索里安，今年15岁，我是美国30万儿童中的一员少年关节炎(是的)。
11岁时，我被诊断出患有慢性复发性多灶性骨髓炎(CRMO)，这是一种罕见的骨病，是关节炎伞定义中包含的许多疾病之一。在我被告知我的骨头疼痛只是“生长的疼痛”一年多之后，我被诊断出了疼痛。CRMO每一百万人中就有一人患有此病，这让我在过去感到孤独，因为我不认识其他患有此病的人。在过去的一年里，我被介绍给关节炎基金会，它在我与CRMO的旅程中发挥了重要作用。我提倡关节炎作为一个初级大使感谢基金会，它让我能够控制我的疾病，并为自己和其他JA患者辩护。我认为自己很幸运，因为我住在我的专家附近，并且能够服用有效的药物，在我被诊断后仅三年，我的病情就得到了缓解。然而，对大多数人来说，容易找到专家并不是现实。
美国有30万儿童患有幼年关节炎，但只有不到350名经认证的儿科风湿病专家。每900个孩子只有一个医生。由于这种短缺在美国，有8个州没有获得执业委员会认证的儿科风湿病医生，5个州只有一个。只有25%的患有关节炎的儿童能够获得他们所需的护理和治疗。缺乏治疗可能导致症状恶化，这对患者及其家属来说是非常痛苦和心碎的。许多儿童必须长途跋涉数百英里，仅仅是为了看一位疾病专家。即使是那些足够幸运有医生在附近的人也常常要等几个月才能看到。
幸运的是，国会正在考虑一项旨在解决这一短缺问题的法案。确保儿童获得特殊护理法案(S. 989/H.R.3767)，将使儿科专科医生有资格获得国家卫生服务队贷款偿还计划。目前，儿科风湿病医生等儿科专科医生不能从该项目中获得贷款偿还资格，这导致了治疗青少年关节炎等罕见疾病的医生严重短缺。
青少年大使计划由13-17岁之间充满激情的个人组成，他们参加了几项为JA患者倡导的活动。作为青年大使计划的一部分，我们每两个月接受一次培训，并完成任务，以提高JA的知名度。5月，我们的任务是向参议员请愿签名，要求他们支持《确保儿童获得医疗服务法案》。青年大使们在请愿活动中比赛看谁能收集到最多的签名。在挑战结束时，我收集了近600个签名，并赢得了比赛!我把它们发给了我的参议员们，希望源源不断的支持会鼓励他们在法案上签字。
为这项重要的立法收集签名是一次令人惊奇的经历!我觉得自己很有能力去传播人们对这个问题的认识，同时获得对该法案的支持。每次我要求签名时，我都会谈论这个法案的作用，为什么它很重要，并分享有关这个问题的统计数据，并帮助告诉人们孩子也会患关节炎。
为了帮助支持初级大使的使命，我鼓励大家致函你们的国会议员，请他们签署第3767号决议。989.
关节炎基金会已经整理了一封带有重要统计数据的预格式化信件，并要求您的特定国会议员-如果他们已经支持该法案，您将能够向他们发送一封感谢信，而不是请求赞助。你可以用你的个人故事来修改这封信，以帮助你的国会议员了解孩子也会患关节炎!将你的故事发送给你当选的官员很简单，只需要5分钟或更少的时间，今天就行动起来吧!
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