世界青少年关节炎日:帮助照亮JA

现在,就在附近的某个地方,有一个孩子渴望奔跑、玩耍,享受和其他同龄孩子一样的乐趣。谁梦想着不用吞下药丸的鸡尾酒,不用感受注射的刺痛,也不用在医生的办公室里熬过数小时的注射。一个渴望结束反复试验治疗幼年关节炎(JA)方法的孩子——看看什么有效,什么无效,在这个过程中经常有令人不快的副作用。

把这个孩子的数量乘以近30万,你就会开始了解到这种鲜为人知的儿童疾病在我们国家是多么的普遍。这个数字大约等于圣路易斯或辛辛那提的全部人口。

但是幼年关节炎并没有像其他一些儿科疾病那样受到关注。关节炎通常是看不见的。它被刻板地认为是“老年人的疾病”,只是衰老过程中不可避免的一部分,人们只能忍受。然而,在美国,与JA作斗争的孩子比患有白血病、青少年糖尿病和囊性纤维化的孩子加起来还要多。这是一种比大多数人意识到的更复杂的疾病。

3月18日:世界青少年关节炎日
2019年3月18日是世界青少年关节炎日。关节炎基金会和CARRA(儿童关节炎和风湿病研究联盟)合作,对JA进行研究。在这一天,我们认识到一种多种类型的潜伏疾病,它使许多孩子和他们的家庭度过一个格外困难的童年。我们认为,应该通过这个全球性的纪念活动,让JA走出阴影。

大多数人不太了解JA或其他儿童风湿病——如果他们知道这类疾病的存在的话。

关于儿童关节炎的基本事实
没有人确切知道JA在世界范围内的影响有多大。但我们确实知道很多它的影响。

  • 不同类型的JA有共同的症状,比如疼痛、关节肿胀、发红和发热;每种类型都是不同的,有自己的症状和问题。
  • 幼年特发性关节炎是JA最常见的形式。但也有多种JA类型及相关条件:红斑狼疮,幼年皮肌炎,硬皮病,纤维肌痛和银屑病关节炎,这只是其中的一些。
  • 某些类型的JA会影响肌肉骨骼系统,但关节症状可能轻微或不存在。JA可累及眼睛、皮肤、胃肠道和许多其他器官和系统。
  • 16岁及以下的儿童都可能患上JA,甚至早在1岁或更小的时候。
  • 儿童关节炎会使他们很难参加社会活动和课外活动,并使他们家庭作业更加困难。
  • JA的情感方面让很多孩子感到孤立。被欺负很常见,自卑和自我价值感也很低。

我们对抗击JA的承诺比以往任何时候都更坚定
在关节炎基金会,患有关节炎的儿童在过去70多年里一直是我们工作的核心。今天,与卡拉,我们对JA家庭的承诺更加坚定。

你可能打算穿绿色来庆祝圣帕特里克节。后天我们要开始一个新传统。多穿一天绿色衣服,帮助我们唤起对幼年关节炎的更多关注,以及我们为什么需要治疗。患有JA的孩子一年到头都要面对它;但只要花一天的时间在JA上,人们的意识就会传播开来。

了解更多关于JA和其他类型的关节炎——关节炎基金会如何帮助你,以及你可以做什么来帮助我们的社区。今天就送一份慷慨的礼物,成为解决问题的一部分。这一提高认识的努力与世界青年风湿病日结合在一起,将在3月18日成为一年一度的活动。了解更多关于在全球范围内传播儿童和年轻人也会患上风湿病的宣传。

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