病人的声音
2019年11月13日
今天# ACR19期间,我们的病人合作伙伴能够明白为什么有机会提供病人输入可以发挥重要的作用。这是所学的日常剂量会议结束今天&关节炎患者为什么重要。
病人参与新OA的指导方针
新的草案骨关节炎的治疗指南(OA)被释放在今天演讲和讨论。我欣赏ACR与关节炎基金会提供病人输入在这个过程。虽然我不是一个专责小组的病人,我很高兴参加这个会议在人正式发布新信息。它提供我机会为病人提供反馈,问一个问题因为我生活在骨关节炎的指导方针。
”是很重要的病人,我们能够提供输入这些类型的指南,因为我们生活在每日的痛苦。”——拉奎尔Masco
新指南提供一个更新的最新研究支持治疗OA。我有机会问为什么按摩被列为治疗研究髋关节和膝关节OA的“有条件地”,尤其是因为我爱一个良好的按摩。基本上,它可以是一个有效的治疗对于一些人来说,但并不是每个人都这都是基于质量的研究可以支持它。不幸的是,没有很多优秀的研究时,髋关节和膝关节OA的按摩。这并不意味着我不会继续或人们不应该帮助你。很多事情似乎准则是有条件地对大角度讨论为什么还需要更多的研究。
这就是为什么它是如此重要,我们为患者提高声音,提高认识和筹集资金来支持更多的研究对于关节炎。
:拉奎尔Masco
管理难治性RA病例
在一个会话名为-我怎么管理这个病人?难治性RA的情况下,一个专家小组讨论众包问题多层次病人需要在风湿病学实践。作为病人听在这个讨论中,我很感兴趣听风湿病面板之间的巨大差异,他们会如何对待一个特定的病人。
使用类固醇的讨论是一个热门话题,多个其他会话真的关注这个,在此面板中被提及。大多数小组成员一致认为,强的松使用过程中是一个非常个性化的决定治疗。类固醇的使用这组建议在短时间内,通常通常只使用短期在等待其他干预措施生效。
这个小组还探索病人育龄和甲氨蝶呤的使用。有趣的是,甲氨蝶呤的主题规定一个男性试图启动一个家庭也讨论和整个小组成员有不同的建议。众所周知,甲氨蝶呤在女性患者禁忌计划怀孕,但生物制剂处方。这是一个重要的话题特别是在新诊断的患者作为处方药报销需求各不相同。
“作为一个病人,我的外卖从这个会议的重要性作为一个知情的病人。”——山南'Hara-Levi阿
面板上提到,有特定的模型,然而,专家通常需要遵循一个说有病人病人变异和模型并不总是适合。这对我似乎是显而易见的,然而,由于保险问题,立法和成本驱动的干预,这是一个重大的病人/医生的关注。价格的治疗,特别是在新诊断的患者和那些特定的保险法规,是一个推动因素治疗。
有机会在这里看到这些医学专家的讨论和互相学习是一种惊奇的体验。研究是不断变化的,风湿病学领域的不断扩大和增长。其他病人喜欢我我的建议是问问题。如果对你不好,然后说出你的风湿病学家。
山南O 'Hara-Levi
我们将回顾所有突出患者关节炎基金会的合作伙伴从他们的时间在美国风湿病学院的年度会议上,所以请继续关注。每天查看其他ACR博客从病人的角度阅读更多。