小孩,青少年,年轻人和他们的家人从全国各地降落在明尼阿波利斯第二两个国家少年关节炎(JA)会议今年关节炎基金会主办。本周的会议提供了各种事件和信息项目跟踪关注教育和与他人建立联系,包括两个研究会议,将于周五,8月2日。
研究全体
这9点会议将涵盖重要更新关节炎基金会和卡拉JA研究活动。我们将转变为一个研究员和父/病人之间的炉边谈话伙伴谈论许多方面的病人和家庭——并且应该进行研究。与会者将能够提出问题并找到一种方法,他们可以参与研究,今天!艾米丽·冯·Scheven博士和耐心的伴侣Deb Constien将分享他们的经验与患者参与研究。
研究突破:在地面:病人参与行动!
在这个会议下午2点分组会议,与会者将参与一个大群锻炼评审两个最近发布的临床实践指南为幼年特发性关节炎(JIA)管理。病人和他们的家属将分享想法和见解关于这些指导方针可能是最有益的和可访问的病人和家庭作为他们在疾病管理。这次会议将由Suz Schrandt,我们的病人参与。
指南是由关节炎基金会联合和美国风湿病学院(ACR)。的指导方针,本届会议将专注于提供治疗方法3形式的贾(non-systemic多发性关节炎,sacroilitis和enthesitis)。
临床实践指南开发通过冗长的多方利益相关者的过程,包括审查所有最新的研究和开发提出了治疗方案的轮廓。建议写成“强有力”的建议或“有条件”的建议,根据证据的数量和强度。临床实践指南可以是一个有用的工具来影响临床医生,因为他们与家庭合作,但记住每一个孩子都是独一无二的,因此治疗必须经常被定制为每个单独的偏好取决于他们独特的疾病特点和治疗。阅读更多关于。
指导过程中重要的输入从病人和父母,这是通过关节炎基金会和ACR伙伴关系成为可能。研究结果通过江淮会议将继续这一重要的工作。“我们很自豪能参与这项工作,目睹了病人的重要贡献和家长合作伙伴,“Schrandt女士说。“他们的生活经验真正帮助指导这个项目。”
患者参与研究的区别。如果你不能出席的江淮研究会话和想了解的方式你可以参与,查看一些当前的机会。