迈阿密人,斯蒂芬妮Aleite是一个新妈妈觉得她患有关节炎并不是徒然的。相反,她会和别人分享她的经验,希望他们会过上更好的生活。
斯蒂芬妮非常惊讶当她第一次听到少年关节炎作为一个年轻的孩子。直到她十八九岁,她不知道她被诊断出患有JA 5岁的时候,开始与一个变形的手指一方面,很快蔓延到她的全身。
她很快就开始治疗,控制疾病。“我很幸运很好应对治疗我的疾病进入缓解我的大多数十几岁。我父母认为我的缓解会持续一生,因此他们没有理由告诉我有关他们认为疾病是我过去的一部分。”
但斯蒂芬妮的RA咆哮卷土重来,时年17岁。“我的妈妈告诉我,‘好吧,你有一点关节炎时小。'所以我长大的症状和疼痛疾病,包括缓解几年,从来没有一个名字。”
RA的挑战,作为一个新妈妈
斯蒂芬妮都了如指掌,大多数人没有意识到有多激烈和复杂的关节炎。但她学会了接受他们的误解。“没关系,他们不完全理解。有时候我甚至不理解我自己,”她承认。“疾病是如此糟糕,这有点难以置信。我真的可以描述了如此复杂的唯一途径是解释,我的免疫系统攻击我的身体。”
一大障碍斯蒂芬妮面临今天是睡不着。“这是最基本的人类需求RA中,”她说。“很难睡眠,当你不能舒服因为你痛苦。有时我的背疼如此糟糕,我希望有人能挤出我的脊椎像毛巾。”斯蒂芬妮说很难把门把手,捡起一个沉重的锅煮意大利面。
她的假期RA尤其艰难。“是压力的任何人,即使没有关节炎。我爱做饭,通常人们都很了解,我不能够做任何事或为20人做整个盛宴。”
有一些难以理解的是,她不能让它所有的假日派对。一个朋友给她忠告感到不知所措:只是静静地消失到另一个房间,当你需要一个短暂的休息。“你不必在这整个时间。我试着努力总,一切完美,所有可见。但是没关系向人们展示你的弱点。自己花15分钟,放松一点如果你需要。”
照顾她的儿子,圣地亚哥,刚过了1,也可以是一个挑战。带着他,让他的汽车座椅或将他放入他的推车或购物车可以引发疼痛。她在丈夫试图跑腿的休息日所以他可以帮助。
不再袖手旁观
斯蒂芬妮说与你的医疗团队有良好的沟通是至关重要的。“我感谢有一个开放的,诚实的和我的医生的关系。找到一个医生认为我们的关系是伙伴关系的关键。我的经历改变了我的人坐在我对抗RA的间隙,女孩的戒指,准备踢RA的牙齿。”
斯蒂芬妮使得时间与那些也与关节炎斗争,包括作为一个病人的倡导者和博客。她成为母亲之前,斯蒂芬妮领导当地的生活是的!连接组,使医生和病人共同讨论治疗的目标和工具之间的桥梁的医生访问。
斯蒂芬妮说所有的关节炎基金会的草根倡导努力安慰她。“关节炎基金会致力于争取我们的权利在华盛顿和全国州。我没有时间或不完全理解所有的法律。知道他们有我所以我可以花时间与我的儿子是一个足够大的捐款的理由。”
尽管关节炎可以分散注意力,斯蒂芬妮发现很多其他事情占据了她的头脑。她的兴趣包括钩编,园艺,写作和一个大最喜欢:烹饪。“关节炎可以阻止我做这些事情,但它不是我想的一切或所有我的生活围绕着。”
斯蒂芬妮共享这些智慧的言语在她的博客之一:“有人曾经告诉我,RA就像一个朋友会在你身边的你的生活,和我如何对待朋友对待我朋友决定。所以,我明白了我必须照顾它,尊重它and-occasionally-entertain它。”