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青少年特发性关节炎PFDD公告

PARTNERS儿童学习卫生系统:JIA新项目专注于改善儿童的结果

患者、倡导者和风湿病小组研究和服务网络(合作伙伴)联盟被选中接受为期2年的拨款,以实施儿童风湿病学习卫生系统(LHS),该系统将与网络在以患者为中心的结果研究所(PCORI)的PCORnet学习医疗保健系统协作。

PARTNERS儿科LHS将为患有幼年特发性关节炎(JIA)并积极参与家庭护理和自我管理活动。JIA是一种罕见的疾病,研究起来很困难。目前还没有治疗JIA的方法。最近药物开发的进展导致了许多疗法,包括生物制剂.然而,关于如何使用现有的疗法,仍有许多未解之谜。虽然早期诊断和开始治疗已被证明可以改善结果,但不同提供者、医疗中心和地理位置的治疗模式存在差异。

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诺拉·辛格·班纳医生

研究人员在治愈之路上-聚焦诺拉·辛格博士

作为一个组织,我们一直支持和鼓励患者积极参与自己的治疗。当涉及到医疗保健决策时,患者的观点非常重要。在新药开发和测试的临床研究过程中,他们的声音至关重要。

病人的观点在诺拉·辛格医生为期三年的关节炎基金会资助的项目中扮演着重要的角色。细胞基础治疗对常规“c”和生物“b”dmard难治的全身发作性JIA (sJIA)”。她的项目使用了来自成人细胞的干细胞,旨在“重置”免疫系统。这项研究将比较干细胞治疗与传统和生物治疗的安全性和有效性缓解疾病的抗风湿药物.目前,干细胞治疗在美国处于实验阶段,受到美国食品和药物管理局(FDA)的监管,但在其他国家监管较少。

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Dr. Rae Yeung关节炎研究

通往治愈之路的研究人员-聚焦在杨蕾博士身上

杨蕾博士相信通过合作和建立网络来解决问题。她目前接受关节炎基金会三年资助的项目“精准决定停止JIA”就是一个例子。目标是开发一种工具来预测对特定药物的治疗反应。杨博士的研究重点是一组患有多发性关节炎这是儿童关节炎中最严重的一种,会影响许多关节,很难治疗。
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