青少年特发性关节炎PFDD公告

PARTNERS儿童学习卫生系统:JIA新项目专注于改善儿童的结果

患者、倡导者和风湿病小组研究和服务网络(合作伙伴联盟被选中接受为期2年的拨款,以实施儿童风湿病学习卫生系统(LHS),该系统将与网络在以患者为中心的结果研究所(PCORI)的PCORnet学习医疗保健系统协作。

PARTNERS儿科LHS将为患有幼年特发性关节炎(JIA)并积极参与家庭护理和自我管理活动。JIA是一种罕见的疾病,研究起来很困难。目前还没有治疗JIA的方法。最近药物开发的进展导致了许多疗法,包括生物制剂.然而,关于如何使用现有的疗法,仍有许多未解之谜。虽然早期诊断和开始治疗已被证明可以改善结果,但不同提供者、医疗中心和地理位置的治疗模式存在差异。

PARTNERS儿科LHS将系统地将许多利益攸关方(即患者、家庭、PARTNERS研究人员和医疗保健提供者)的观点和行动整合到旨在提高护理质量的协作努力中。这笔赠款将使合作伙伴能够为不断扩大的合作伙伴网络带来增长,并为研究质量改进这一新兴科学提供机会。

PARTNERS联盟中的三个组织积极参与了PARTNERS儿科LHS的发展:儿童风湿病护理和预后改善网络(PR-COIN)、关节炎基金会和儿童关节炎和风湿病研究联盟(CARRA)

在项目的第一部分,合作伙伴将利用PR-COIN的工作,该组织在过去十年中开发了质量改善的方法,受益于与患者社区的密切接触。

PARTNERS儿科LHS将提供一种创新的方式来分享关节炎基金会和PR-COIN自我管理工具直接通过关节炎基金会患者社区,这是世界上最大的关节炎患者网络。通过授权患者与他们的任何提供者共享这些工具,PARTNERS将使参与PARTNERS儿科LHS的利益攸关方多样化,包括照顾这些患者的所有医疗保健提供者,如普通儿科医生、物理治疗师,甚至精神卫生专家。

推动PARTNERS儿科LHS的增长还将包括扩大积极实践质量改进和LHS方法的参与临床地点的数量。而关节炎基金会已经启动了成人和儿童风湿学学习卫生系统(RLHS)而PARTNERS儿科LHS只关注JIA。

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