关节炎基金会真的是幸运,有一个专门的网络志愿者,参与成分并提交董事会领导帮助我们推动我们的使命。2022足球世界杯比赛回看今天的焦点集中在某人非常特殊的基础是所有这三个东西。Debra r . Lappin JD是前国家主席关节炎基金会,目前患者提倡志愿者代表我们与美国国立卫生研究院(NIH)加速药物的伙伴关系。黛布拉是如何参与关节炎基金会非常故事-
女士在她的20年代后期,这边是开始一个有前途的大型律师事务所的法律生涯。她的事业起飞,她刚结婚,她设置的基础生活的事业成就和个人成长。这是打断女士Lappin病倒时严重的背痛。她去了一系列的医生,收到了许多误诊,包括骨癌之一。九医生后,她发现强直性脊柱炎(AS)。当时,被认为是一种疾病,只有男性的影响。当然基因的了解这种疾病,这将纠正这一错误,只是展开。虽然她崩溃了,这边是能找到优秀的女士照顾她十年的长期关系,并确保风湿病学家在对抗这种疾病成为她的伴侣。女士在她35岁,最终失去了残疾,离开律师事务所和事业她如此努力的工作。然而,当这扇门关闭一个窗口打开Lappin女士的生活。 She found meaning and gratification through her increasing engagement as a volunteer leader with the Arthritis Foundation.
呼唤她的法律和政策背景,这边女士主持国家政府事务委员会,领导成功的宣传活动有学院创建国家卫生研究院主要关注关节炎:研究所关节炎和肌肉骨骼疾病。在1980年代末她加入了董事会;这边女士在1996年成为国家主席,该组织通过40的庆祝活动th周年纪念日。在她的任期内,关节炎基金会进入首次公开私人与美国国立卫生研究院合作,贡献1美元推出7美元的联邦投资北美类风湿关节炎协会,致力于确定触发易感性的基因(s)类风湿性关节炎。
志愿工作给女士Lappin意义的旅程,把有价值的回归基础。Lappin说“女士与关节炎基金会参与让我创建一个新的前进道路在我的生活中我学会了生活在一个非常严重的疾病。从来没有我可以想象有一天我能够重返工作岗位,这样做会利用每个经验我得到了基金会的一名志愿者。”
1999年,这边女士开始服用第一个生物药物带到市场,她的健康状况的变化与关节炎的奇迹,每个人都希望的。这边女士在2000年回到了劳动力。今天,她的律师事务所律师Faegre贝克丹尼尔斯和引领健康与生物科学咨询实践FaegreBD咨询。她致力于促进健康和科学政策,与她的很大一部分实践致力于与患者团体合作,推进他们的任务与美国国立卫生研究院,疾控中心和美国食品和药物管理局。她说,“我认为自己活着的一个最幸运的人。关节炎基金会在二十年的工作给了我的目的,并让我成长为一个个体,尽管我与毁灭性的疾病。今天和每一天,我得到回馈。”
目前这边女士是关节炎基金会的代表加速药物(AMP),是一种新型的公私合作伙伴关系与美国国立卫生研究院,FDA 10生物制药公司和多个非盈利组织。AMP的目的是改变当前模型开发新的诊断和治疗方法通过识别和验证有前途的生物治疗的目标。最终目标是增加新的诊断和治疗病人,减少开发的时间和成本。AMP努力关注三个疾病领域,一个是自身免疫性疾病风湿性关节炎,红斑狼疮。我们选择这边女士,因为她代表我们不是一个科学家,她是一个真正的人,真正的疾病。包括病人的声音是至关重要的在创造下一代的诊断和治疗方案。她的声音是我们选民的声音,你的声音!
我们问女士这边如果她有任何新诊断出患有关节炎的人的至理名言。她说,
- 利用最近的科学和医学的进步,敢于打击关节炎,不要让它赢了。
- 坚持与医生合作,被授权关系,让它为你工作。
- 拥有你的疾病和生活;不要让疾病的你。
谢谢你这边女士对你所做的一切和你现在正在做的一切。是的你是一个真正的冠军!