“完全不可思议!17岁的莱克斯·纳洛茨基说。
她说的不是她最近的毕业舞会，也不是她暑假去加州学习的计划。她说的是上周对美国国立卫生研究院(NIH)的访问。
莱克西在三岁时被诊断出患有幼年多关节类风湿性关节炎，在分享了她的病情后，她找到了去美国国立卫生研究院的路故事和国会议员Rodney Frelinghuysen (R - NJ)在关节炎基金会的谈话倡导峰会早在3月。被她的故事打动，弗里林海森邀请莱西和她的整个团队参观NIH和国家关节炎、肌肉骨骼和皮肤疾病研究所(NIAMS)，以便他们可以亲眼看到正在进行的治疗关节炎的研究。
该组织包括来自关节炎基金会的几位代表，包括倡导和访问的副总裁Sandie Preiss，健康政策和联邦关系主任Anna Hyde，基层经理Laura Keivel，中大西洋地区现场区域主任Nancy Beidler和东北地区主任Michele Greco。来自新泽西和华盛顿特区的支持者代表他们的地区，讲述他们的故事。这个小组会见了史蒂芬·卡茨，医学博士，NIAMS的主任，他的管理团队成员和几位关节炎研究人员。在他们的圆桌讨论中，每个倡议者都讲述了他们如何受到关节炎影响的个人故事。
安娜说:“我们小组的每个成员都能够分享他们如何与关节炎生活。”“研究人员非常渴望听到他们的故事。当然，他们看到了患有关节炎的人数，但每个故事都有细微的差别，他们并不总是能听到。”
接下来，他们参观了研究实验室，并参观了儿科关节炎诊所。莱克茜甚至看到了分离细胞的机器。
莱西说:“看到每个人都如此关心和致力于寻找关节炎的治疗方法，真是太棒了。”“他们说，目前有很多药物正在测试中。我觉得关节炎患者在未来几年内会看到变化。”
安娜和莱克西一样对这次访问感到兴奋。
安娜说:“对于我们的宣传工作来说，这次访问确实是有益的。”他说:“国会议员要了解和关注的东西太多了，我们通常只有15分钟的时间说我们需要说的话。这次访问让我们有机会深入探讨关节炎基金会的工作重点，并加强我们之间的关系。”
虽然莱克西在这次访问中学到了很多，但她带走的是所有关节炎倡导者都能铭记在心的东西。
“分享我的故事让我看到和经历了这一切，”莱克西说。“一个故事可以改变一切。”
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