玛丽亚·Aquino-Truss四岁的时候,她叫她家附近的崎岖不平的山之一“关节炎希尔,”,因为每次她和她的母亲,保守党,开在山上,在路上会导致她疼哭了出来。
“她是知道一些的年龄不同,但是不够老,知道如何处理它,”托利说。
玛丽亚开始经历关节炎症状三岁左右,当她有严重的脖子疼痛,变得如此糟糕,她难以移动下巴。但当保守党会开车送她到急诊室,他们被告知他们可以没有。
与此同时,玛丽亚的症状持续恶化。她的脊柱开始曲线,炎症在她的臀部变得如此严重,她的一条腿比另一英寸半长。最后,保守党玛丽亚的验血结果,扫描和医疗信息在2011年风湿病学专家,她能够诊断与polyarticular spondyloarthropathy,的一种形式少年关节炎(JA),之前看到她面对面。
“当她能够访问医生,他告诉她,“玛丽亚,我希望你知道你有名。团队对我们每个人都看着你的照片,不是你的外面,但你的里面,你有名,“保守党说。这是因为当时她的诊断,polyarticular spondyloarthropathy影响了她所有的关节,和出现在她的整个身体,包括她的手指和脚趾。
“当她被诊断出,她抬头看着妈妈,说:“我只有一个问题:你认为我会再次能运行吗?”保守党回忆说。“我妈妈说,‘我希望如此,”她说,“我也是。”
社交媒体的冠军
说:“玛丽亚出生一个战士保守党。“她的前景,当她被诊断出,是她要战斗。我告诉她,我们会尽我们可以为她做得更好。”
玛丽亚·长大,她依靠她妹妹的情感支持、Mauriauna,玛丽亚·五岁被诊断时只有6个。她妹妹成为了玛丽亚的岩石上,玛丽亚每天帮助她的问题有困难,像上下车的校车。阿基诺家族也与关节炎基金会合作,让玛丽亚和Mauriauna与基金会代表,举行演讲对同学患有关节炎是什么样子。
但是玛丽亚想做的不仅仅是跟孩子在她的学校。“有一天,玛丽亚来到我说,“妈妈,我想找到其他孩子有关节炎,”“保守党回忆说。“所以我说,我们为什么不做一个Facebook页面吗?”当时,保守党已经活跃在社交媒体,但是她是一个Facebook群组的一部分,主要包括父母的讨论。玛丽亚想让孩子有关节炎互相连接。
因此,Facebook群组,玛丽亚的搬家公司,诞生了。玛利亚的名字来源于一个团队在今年早些时候,当她,托利党,Mauriauna试图决定参与组的名称走到治疗关节炎5 k,分配资金转向寻找治疗关节炎和相关疾病。”玛丽亚说,“既然我们要走路,难道我们还搬吗?我们是玛丽亚的搬家公司!”保守党说。
Facebook页面获得利益时启动,并迅速增长到今天的2000多的追随者。玛丽亚,现在9岁,一直活跃在社区在过去的几年里,跟孩子说话的国家,从三岁到16岁。
“这个运动比她——这是她获得的方式对关节炎,“解释了保守党。“在学校里,她是一个活跃的领袖,她试图帮助其他的孩子在学校有残疾和特殊需求。但在关节炎社区,她喜欢跟孩子们,让他们知道有人在这里谁知道它是什么样子。玛丽亚现在面对面的朋友自己的年龄有关节炎,但有很多孩子不喜欢。现在他们可以在Facebook上找到她,知道有人了解他们。”
一种双向的谈话
玛丽亚的搬家公司还提供了玛丽亚不仅一个出口来表达她的胜利和希望的信息——但每天自己的挫折与挑战。
“有时她扮演严厉与我,不告诉我她真的感觉如何,“承认保守党。“但我最近读一个对话,那是她在另一个小女孩患有关节炎,她承认如何更好的让她感觉跟别人谁。”
虽然Facebook页面促进希望的消息,灵感和支持那些JA和他们的家庭成员,保守党知道尤为严重疾病可以在年轻,精力充沛的孩子想要到处跑,玩,然后遭受炎症或慢性疼痛了几天之后,如果他们做的。
出于这个原因,保守党和玛丽亚试图保持他们的消息传递诚实。虽然语气总是鼓舞人心的,但目前人类的元素在他们的在线社区,发布信息和照片的日常挑战关节炎了,但也有能力去克服和坚持。
“我希望我们能够保持强劲而等待治疗,”玛丽亚说。“我想让他们知道我遭受同样的痛苦,他们所做的,我们都可以粘在一起变得更强”。
特殊的胜利:倡导社区和国家
除了管理玛丽亚的搬家公司,玛丽亚也JA离线的傀儡。她提交每月至少10小时为关节炎基金会志愿者,2012年,她被任命为关节炎走孩子的主宾走到治疗关节炎。在这个角色,她的脸,她和托利党努力提高认识疾病和获得支持的原因。
同年,她建立了玛丽亚的狂欢节,每年在玛丽亚的老家,宾夕法尼亚州。的筹款狂欢节,第四年,是专为社区,以家庭可以享受的活动,包括工艺品、宠物动物园,快活的房屋和生活。
2014年11月,玛丽亚被任命为接受者之一杰斐逊奖公共服务她的志愿者和宣传工作。她赢了,福布斯基金捐赠1000美元关节炎基金会代表玛丽亚,她和47当地其他奖(玛丽亚是七个入围者之一)在亨氏领域被授予仪式上,宾夕法尼亚州。
今年,玛丽亚和她的家人前往国会大厦参加一个倡导峰会,他们促进了关节炎基金会的政策立场对药物成本,病人护理和处方覆盖。
“我喜欢国会山,”玛丽亚说。“我要去见一个很多参议员和能够告诉他们的孩子得到关节炎,我们需要共同努力,找到治愈。”
”她的前景已授权她多年来战斗,”托利说。”,并将这些会议——它提供了她的感觉,这里有一个更大的图画。有孩子和人与世界各地的疾病。”
保持活跃和期待
大约一年前,玛丽亚被诊断出患有腹腔疾病,从而影响消化蛋白的能力。尽管这个新的挑战,玛丽亚仍然是积极的,依靠她的妹妹和母亲的支持,持续增长,她的儿童和青少年网络与JA -和离线。
“她能把她的生活的角度来看,这是一个惊人的特质对于一个九岁,因为它让我感觉像我说的,一个成年人,”托利说。“尽管她的痛苦,她不得不放弃,她知道她的幸运拥有她,能够有机会,她喜欢去国会山和提倡。”
在一天结束的时候,玛丽亚是如此的不仅仅是提倡:她也是一种幸福,活跃的孩子,他喜欢游泳和舞蹈。她还当她长大后想成为一名兽医。
“这个运动对我来说是如此强大,保守党说。“人们会告诉家人,他们认识到我们的页面,但我不认为我们意识到这是多大。这是比我们大得多。玛丽亚的开始——它提供了如此多的希望。我不认为它真的让我们意识到影响。”
学习更多的关于玛利亚的搬家公司,请访问他们Facebook页面。支持玛丽亚和其他与关节炎,请加入关节炎基金会庆祝# GivingTuesday,一个全球运动社区,家庭和企业致力于回馈和庆祝慷慨。在你的帮助下,我们可以帮助孩子们喜欢玛丽亚,和其他JA勇士,卡森,答应做一个区别在关节炎社区,大步向找一个我们可以接受治疗。
# GivingTuesday将于2015年12月1日。更多地了解如何参与# GivingTuesday关节炎基金会,和阅读更多关于JA战士像玛丽亚和卡森,请点击这里。
图片来源:www.customportraitsbycharlene.com。
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