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7月是JA宣传月:帮助孩子们有机会感受到被包容

学年是一个和朋友们一起享受美好回忆的机会。但对于许多患有幼年关节炎(JA)和其他风湿性疾病的孩子来说,上学有时会带来孤立感。许多患有JA的孩子从未遇到过患有相同诊断的朋友。他们从未从严重的疾病中得到休息,这种疾病通常非常痛苦,使免疫系统失控,有时会感到非常孤独。

然而,暑假是另一回事!关节炎基金会在两个地点提供夏令营项目和我们的全国青少年关节炎会议,给患有JA的孩子们一生的经历,并有机会感到被包括在内。与其他患有同样疾病的孩子见面,可以培养他们的勇气和力量,并教会他们如何为自己辩护。

这就是为什么7月是青少年关节炎宣传月——这是我们关注JA的时候,所以更多的人知道患有关节炎的生活是什么样的。我们也借此机会鼓励怀疑自己的孩子可能患有关节炎的父母尽快咨询儿科风湿病专家。早期诊断和治疗是避免永久性关节损伤和提高缓解机会的最佳选择。

JA影响30万个家庭
据估计,美国有30万个家庭面临JA可能造成的重大破坏,这使得这种疾病值得承认并采取一些行动。与JA斗争的儿童比患有囊性纤维化、青少年糖尿病和白血病的儿童加起来还要多。

青少年关节炎和儿童的相关疾病与成人关节炎有一些共同之处,但它们并不相同。典型的症状是关节疼痛、肿胀、发红和发热。除此之外,不同类型的JA会以不同的方式影响不同的孩子。它们可能涉及眼睛、皮肤、心脏、肺和胃肠道。

JA会让你很难做作业,也很难参加社交和课外活动。许多患有JA的孩子感到被误解和孤立。有些人被欺负。阅读一位青少年关于患有关节炎的简短回忆录。

也可以阅读卡森而且Laniese-两个勇敢的JA战士正在以适合他们的方式控制他们的挑战。

你能做些什么来改变现状?

捐赠
你们的支持为家庭提供了过上最好生活所需的资源。

  • 我们的主机JA营地在全国范围内把孩子们聚集在一起,让他们相互理解,不再感到孤独。
  • 我们的全国JA大会,今年将于7月18日至21日在休斯敦举行,8月1日至4日在明尼阿波利斯举行,将使数百个家庭能够控制JA。
  • JA电源组帮助新诊断的孩子和他们的家庭适应,并与他人联系以获得建议和支持。
  • 看我们的关于征服儿童关节炎的短视频,这是关节炎基金会的最高优先事项之一。你会看到我们通过研究的目标是什么。

连接

  • 加入我们的生活是的!在线社区,那里有一个专门的版块供JA家庭交流挑战和技巧,此外你还可以向健康专家询问你的问题。
  • 我们的生活是的!连接JA家长团体把父母们亲自召集在一起,分享他们的烦恼和成功,同时形成更多的当地团体。

分享见解

  • 考虑签署合作伙伴注册表,这需要来自不同社区的人们参与调查,提供想法并为项目做出贡献。
  • 推进JA研究的临床试验可能只需要很短的车程,所以查看附近的研究考虑参与进来。
  • 看这个研究视频了解临床试验如何工作,以及你在JA研究中可以扮演的各种角色。

帮助提高认识的方法

帮助宣传青少年关节炎和其他儿童风湿性疾病将为研究和资源带来更多支持。

  • 在社交媒体上使用这个标签# StrongerThanJA。告诉每一个你认识的人,你正在与JA作战,并敦促他们加入你。
  • 将您的快照添加到我们的照片池很简单,而且是自动的解锁5美元的捐赠cheerity.com
  • 分享你的故事讲述与JA一起生活的起起伏伏,这将激励其他人支持我们的事业。
  • 献上特别的礼物JA意识月捐款为了纪念你自己或你爱和关心的JA战士。

青少年回忆录:《我的生活因为你》

以下是一篇博客文章的节选《儿童文墨雷克萨斯·伊莎贝尔,16岁,俄亥俄州托莱多市。她提交的关于儿童关节炎生活的文章是一个全国性网站的一部分,该网站让青少年有机会就影响他们生活的问题发表创造性的作品和意见。这篇文章发布后不久,她的博客就成为了回忆录的第一名。

雷克萨斯多年来一直支持关节炎基金会,包括参与步行治疗关节炎《铃儿响叮当快跑》。她还参加了JA夏令营,并代表青少年关节炎社区接受了媒体采访。

亲爱的幼年类风湿性关节炎患者:

“你”这个词从我出生起就深深地刻在了我的灵魂里。你是遗传的,你操纵我的免疫系统以为我的关节有问题。我的免疫系统攻击我,引起炎症和疼痛。

你是个七岁的小女孩,一副无辜的脸,痛得直皱眉。当她走进无数家医院和医生的办公室时,你是一股防腐剂的味道。你尝起来就像每天让女孩窒息两次的有毒药物。你感觉就像刺人的针穿过她的皮肤,眼泪从她的脸上流下,那持续的、悸动的疼痛夺走了她的纯真。

最重要的是,你就是你所引起的声音。你是那个"妈妈,好疼"的人,因为我无法承受疼痛。你是个母亲,尖叫着"告诉我我的孩子怎么了"你是孩子们嘲笑的对象。你就是我。

为此我要谢谢你。如果我没有被你束缚,我就不会是现在的我。我变成了一个富有同情心、固执、坚定的年轻女士,把自己的感情表露无遗。我想改变世界。我想帮助别人,看看我所产生的影响。我有这个梦想是因为你让我经历了这些。我不想让其他人经历这些,所以我会成为一个引导他们走完这段旅程的人。

是的,我很感激你,但我绝不会把你的愿望寄托在别人身上。你是遗传的。你本可以扑向我的姐妹。我很乐意为他们分担这个重担。

你教会了我家庭的重要性。当你掌控了我的生活,每个人都很害怕,尤其是我。他们隐藏他们的恐惧,拉着我的小手,我们一家人站在一起反对你。当你终于有了名字的时候,我的祖母,咪咪,开始深入研究。我姨妈帮我打了第一针药。我父母受你打击最大。我很幸运能拥有他们,因为他们一直以来都很支持我。

我问我的咪咪为什么上帝要这样对我。我厉声对她说:“如果上帝真的那么伟大,如果他真的爱我,那他为什么要这样对我?”她低下头,抓住我的手。“因为他知道你足够坚强。”那时候我只是一个成长得太快的小女孩。现在我是一个坚强的年轻女孩,对未来还有点害怕,但我知道我足够坚强。这句话引导了我的一生。

然后有一天,我听到这些话:“我想我们可以说你的病情正在好转。”我颤抖着呼出一口气,笑了起来。我的喜悦溢于言表。这么多年来,我第一次觉得可以呼吸了。我在漂浮。你曾是压垮我的重担,却放了我,让我飞翔。当我们意识到所有看似不可能的事情现在都可以实现时,父母的微笑向我放射。你是一场我将继续战斗的战斗,因为我永远都是他们的小骑兵。

你可以在上面阅读整篇博客《儿童文墨。

2018青少年关节炎大会

JA会议华盛顿特区-开始

超级英雄出现在华盛顿特区——2018年全国青少年关节炎会议今天开始!

来自全国各地的近900名超级英雄——孩子、青少年、年轻人和他们的家人——聚集在华盛顿特区!

DC作为关节炎基金会的签名全国青少年关节炎(JA)会议的第二个地点。JA大会为受JA和其他风湿病影响的家庭、儿童、青少年和年轻人提供了一个独特的机会,可以与他人联系,并在周末建立网络、学习、分享技巧和建立友谊。

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2018青少年关节炎大会

召唤所有的超级英雄!2018全国青少年关节炎大会今天开始!

今天,来自全国各地的大约1000名超级英雄——孩子、青少年、年轻人和他们的家人——响应了这一号召,来到了华盛顿州的贝尔维尤。

贝尔维尤——一个从西雅图穿过华盛顿湖的城市——是关节炎基金会签名的第一个地点全国青少年关节炎(JA)会议.JA大会是一个独特的机会,让受JA和其他风湿病影响的家庭、儿童、青少年和年轻人在周末建立网络、学习、分享技巧,并形成可以持续一生的联系。

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青少年关节炎大会旅行奖

青少年关节炎大会:申请旅行奖的最后一天

今天是申请a的最后一天JA会议旅行奖

第34页th年,关节炎基金会的国家青少年关节炎会议带着患有风湿病的孩子和他们的家人一起度过了一个充满教育、启发和与他人建立联系的周末。

对于许多需要持续支付医疗费用的家庭来说,计划周末会议可能是不可行的,这取决于你住在哪里,可能会包括大量的旅行。关节炎基金会很高兴为希望参加JA会议的符合一定标准的家庭提供有限的经济援助。

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AOII横幅

AOII:作为“是”的冠军庆祝50年

今年是50周年th关节炎基金会与欧米克隆派阿尔法(AOII)女子兄弟会。AOII坚定不移的承诺帮助基金会为数百万患有关节炎的成人和儿童提供服务研究宣传以及以社区为基础的项目。

AOII国际总裁盖尔·菲茨帕特里克说:“我们非常荣幸和自豪能与这样一个有价值的组织合作。“50年来,我们一直致力于基金会的事业;筹集资金并提供实际支持营地、社区活动及筹款活动.”

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2017 JA大会亮点

休斯顿举办了第33届全国青少年关节炎年会

上周末,近1000名儿童、青少年、年轻人和他们的家人前往德克萨斯州的休斯顿,参加第一次活动全国青少年关节炎会议在2017年。连续第二年,关节炎基金会举办了两个JA会议地点,为全国更多的孩子、家庭和年轻人服务,同时也欢迎我们返回的退伍军人家庭“回家”。
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2017年在“太空城”休斯顿举行的全国青少年关节炎会议今天发射!

今天,来自全国各地的孩子,青少年,年轻人和他们的家人在德克萨斯州休斯顿登陆,参加两场全国比赛中的第一次青少年关节炎(JA)会议关节炎基金会今年将举办JA大会是一个独特的机会,让受JA和其他风湿病影响的家庭、儿童、青少年和年轻人在周末建立网络、学习、分享技巧,并形成可以持续一生的纽带。

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