学年是一个和朋友们一起享受美好回忆的机会。但对于许多患有幼年关节炎(JA)和其他风湿性疾病的孩子来说,上学有时会带来孤立感。许多患有JA的孩子从未遇到过患有相同诊断的朋友。他们从未从严重的疾病中得到休息,这种疾病通常非常痛苦,使免疫系统失控,有时会感到非常孤独。
然而,暑假是另一回事!关节炎基金会在两个地点提供夏令营项目和我们的全国青少年关节炎会议,给患有JA的孩子们一生的经历,并有机会感到被包括在内。与其他患有同样疾病的孩子见面,可以培养他们的勇气和力量,并教会他们如何为自己辩护。
这就是为什么7月是青少年关节炎宣传月——这是我们关注JA的时候,所以更多的人知道患有关节炎的生活是什么样的。我们也借此机会鼓励怀疑自己的孩子可能患有关节炎的父母尽快咨询儿科风湿病专家。早期诊断和治疗是避免永久性关节损伤和提高缓解机会的最佳选择。
JA影响30万个家庭
据估计,美国有30万个家庭面临JA可能造成的重大破坏,这使得这种疾病值得承认并采取一些行动。与JA斗争的儿童比患有囊性纤维化、青少年糖尿病和白血病的儿童加起来还要多。
青少年关节炎和儿童的相关疾病与成人关节炎有一些共同之处,但它们并不相同。典型的症状是关节疼痛、肿胀、发红和发热。除此之外,不同类型的JA会以不同的方式影响不同的孩子。它们可能涉及眼睛、皮肤、心脏、肺和胃肠道。
JA会让你很难做作业,也很难参加社交和课外活动。许多患有JA的孩子感到被误解和孤立。有些人被欺负。阅读一位青少年关于患有关节炎的简短回忆录。
也可以阅读卡森而且Laniese-两个勇敢的JA战士正在以适合他们的方式控制他们的挑战。
你能做些什么来改变现状?
捐赠
你们的支持为家庭提供了过上最好生活所需的资源。
- 我们的主机JA营地在全国范围内把孩子们聚集在一起,让他们相互理解,不再感到孤独。
- 我们的全国JA大会,今年将于7月18日至21日在休斯敦举行,8月1日至4日在明尼阿波利斯举行,将使数百个家庭能够控制JA。
- JA电源组帮助新诊断的孩子和他们的家庭适应,并与他人联系以获得建议和支持。
- 看我们的关于征服儿童关节炎的短视频,这是关节炎基金会的最高优先事项之一。你会看到我们通过研究的目标是什么。
连接
- 加入我们的生活是的!在线社区,那里有一个专门的版块供JA家庭交流挑战和技巧,此外你还可以向健康专家询问你的问题。
- 我们的生活是的!连接JA家长团体把父母们亲自召集在一起,分享他们的烦恼和成功,同时形成更多的当地团体。
分享见解
- 考虑签署合作伙伴注册表,这需要来自不同社区的人们参与调查,提供想法并为项目做出贡献。
- 推进JA研究的临床试验可能只需要很短的车程,所以查看附近的研究考虑参与进来。
- 看这个研究视频了解临床试验如何工作,以及你在JA研究中可以扮演的各种角色。
帮助提高认识的方法
帮助宣传青少年关节炎和其他儿童风湿性疾病将为研究和资源带来更多支持。
- 在社交媒体上使用这个标签# StrongerThanJA。告诉每一个你认识的人,你正在与JA作战,并敦促他们加入你。
- 将您的快照添加到我们的照片池很简单,而且是自动的解锁5美元的捐赠cheerity.com.
- 分享你的故事讲述与JA一起生活的起起伏伏,这将激励其他人支持我们的事业。
- 献上特别的礼物JA意识月捐款为了纪念你自己或你爱和关心的JA战士。