患者关节炎基金会合作伙伴

每日剂量-关节炎基金会病人合作伙伴的角度

这是一个繁忙的时间学习和倾听患者关节炎基金会的合作伙伴。这是他们所听到的每日剂量在所有可用的最新研究和治疗关节炎的人。

退伍军人节,11月11日,2019年
关节炎在军队

提高意识对我们的退伍军人和军人与尼克Steen骨关节炎患者是重要的合作伙伴。他分享他的故事在一个午餐会上强调持续研究的重要性,教育和倡导帮助那些为我们的国家和发展骨关节炎。

“我的女儿和我一起分享我们的关节炎的旅程。我们是合作伙伴,一起解决关节炎。”

尼克生活与办公自动化,不仅他的女儿有青少年特发性关节炎,所以战斗关节炎对他和他的家人是如此重要。阅读更多关于尼克的旅程。

不仅仅是物理

患者关节炎基金会合作伙伴

耐心的伴侣拉奎尔Masco出席了会议疼痛,焦虑和抑郁。会议强调了需要更加关注心理健康方面的应对炎症性关节炎。

“这是非常有趣的看到这些数字如何陪伴和良好的医疗问题。”

我特别感兴趣的信息共享对红斑狼疮和黑人女性,他们讨论了像我这样的女性死亡的预测因子。它是如此重要的资源为人们理解和浏览他们的疾病。
通过拉奎尔Masco

计划生育,怀孕和风湿性疾病

患者关节炎基金会合作伙伴耐心的伴侣玛丽亚·利奇的妈妈朝前已经兴奋与计划生育有关的更多信息,今年怀孕和关节炎,所以她可以与她分享最新的信息支持。这是一个总结到目前为止玛丽亚获悉:

避孕和生育:博士Mehret Birru Talabi
这个会话试图识别避孕药是安全的和有效的女性患有红斑狼疮。它还涉及到女性生育能力和适当的辅助生殖技术,红斑狼疮。

病人不要期望他们的专家专家在避孕,但Talabi博士指出患者想要从他们的专家指导安全最好的方法实现他们的生殖目标-无论是预防或怀孕。

与系统性红斑狼疮Talabi博士强调,每个女人都能找到安全有效的避孕措施。根据我个人知识的怀孕计划是多么的重要,当你生活在一种慢性疾病,我希望医生会觉得鼓励与病人讨论这个话题,,病人会感到有权选择一个有效的避孕作为计划生育的一部分。

博士Talabi共享在系统性红斑狼疮的女性不孕并不常见,但如果女性怀孕与系统性红斑狼疮做斗争,辅助生殖技术是安全的。

药物在孕期和哺乳期:邦尼Bermas博士
与狼疮想怀孕,当一个女人Bermas博士强调,怀孕时母亲和婴儿的最佳结果是发生在计划和控制的方式。

Bermas博士讨论哪些系统性红斑狼疮的药物是安全的在怀孕期间使用。特别是,她引用了研究表明羟氯喹(HCQ)实际上提高了系统性红斑狼疮妊娠结局。我认为这种类型的数据/知识是特别重要的医生,帮助病人克服来自社会的压力,“总是”更好的婴儿如果妇女在怀孕期间都是如此。

诚实和准确的交流计划狼疮怀孕:梅根E Clowse博士
这次会议集中在如何医生采访他们的红斑狼疮患者怀孕的问题。博士Clowse共享HOP-STEP(健康的怀孕结果通过教育提供者与系统性红斑狼疮)程序,可以帮助医生对这些重要的对话。

Clowse博士使用视频来说明医生问病人开放式的重要性,鼓励问题。例如,如果一个病人问“你采取避孕措施,对吧?“许多患者可能觉得他们别无选择,只能回答是的,即使他们想怀孕的计划。Clowse博士建议描述这个问题是“你有什么计划在明年开始一个家庭?“开放结束,给医生一个起点怀孕计划的谈话如果病人想要什么。

这个演讲的外卖是医生和患者之间合作的重要性,在计划怀孕。病人需要感觉舒服抚养怀孕和怀孕有权参与计划。医生需要开放和non-adversarial,鼓励协作,而不是简单地告诉病人要做什么。与狼疮怀孕很感兴趣,如果一个女人医生和患者需要在同一个团队的共同目标计划为最安全的可能怀孕。
玛丽亚·z .浸出,妈妈朝前

心血管风险和风湿性关节炎
患者关节炎基金会合作伙伴耐心的伴侣谢丽尔乌鸦看起来通过两个不同的镜头,她参加会议信息- RA患者和职业治疗师。她知道体育锻炼的重要性管理RA和心血管疾病的风险。

总是有点吓人,你的寿命可能会受到你的疾病的影响。有时这些信息让我感觉更加精力充沛的生活充实,有时它让我有点难过。多长时间我活着看到我儿子长大?”

有几个有趣的事实我学会了在一个会话心血管风险和风湿性关节炎。

  • 缺乏身体活动是RA人群的心血管疾病的危险因素
  • RA患者死亡率的风险增加相关的心血管疾病——没有模型能够充分解释在这个目前人口患心血管疾病的风险。
  • 药剂师讨论了药物我们RA和他们是否可能风险增加的原因。
  • 药剂师工作在一个集成的诊所,发现当物理治疗结合RA巨大收益。

这是有趣的学习,体育活动对RA很重要不是* *从关节健康的角度来看(我知道作为一个OT),但也从心血管健康的角度来看。这确实让我感觉更多的鼓舞将更多的心血管锻炼到我的日常生活,我用来做很多跑步和swing跳舞但我已经习惯我的儿子后,有一些其他问题,比如车祸导致颈椎过度屈伸和脑震荡!

“如果每个(隐含风湿病)诊所可以有一个物理治疗师,这将是理想的”——药剂师,Leticia谢伊PharmD。我同意,但只会增加,职业疗法将理想工作而非运动疲劳管理和策略成功地完成有意义的日常生活活动(从遛狗做饭)。

谢丽尔乌鸦,OTR关节炎的生活

请继续关注更多的强调病人关节炎基金会的合作伙伴,因为他们了解更多美国大学的风湿病学年会。看看他们在Twitter、Facebook和Instagram分享信息在整个天,它们代表了你的病人的声音。

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