我的名字是尼克Steen,我是一个老兵,骨关节炎患者,是爸爸。退伍军人节,我代表我的家人的关节炎经验在美国风湿病学院的年度会议。为患者关节炎基金会的合作伙伴在会议上,我教参与者为什么它如此重要听病人在医疗保健及设计经验。
我在1994年加入军队的高中。四年后,我是体面地排放。军队给了我那么多时间,我学会了如何成为一个领袖,如何拯救生命,我得知我有关节炎。
我的主要工作在军队是一个沉重的枪手,这意味着我是携带30磅炮或大约600发子弹,经常超过50磅重除了正常的负载。
你可以想象,跳下飞机这种类型的体重往往使我变成一个锚,我撞在地上。我的训练使我的关节极限。
“我为我的国家自豪,我会再做一次。但是我担心我的选择来帮助保持这个国家安全已经赶上了我骨关节炎的形式。”
有次我认为骨关节炎是软弱的标志,或者我应该没有照顾我的身体。有一段时间,我甚至拒绝接受规定的药丸VA治疗我的痛苦。最后我可能破坏程度比好试图忽略我的办公自动化。
但对我来说,一切都改变了,当我的女儿只有18个月大,医生诊断她幼年特发性关节炎。突然,关节炎是我的家庭的一部分的故事以一个全新的方式。
我女儿和我一起分享我们的关节炎的旅程。她基本上住一生的疾病,同样我的成年生活已经形成了。我们是合作伙伴,一起解决关节炎,鼓励彼此当我们耀斑和一起庆祝当我们克服挑战的疾病。
我的女儿是一个十几岁的现在,高中的领土,我们的谈话可以少之又少。但有一件事,我们还有共同的和总是感觉开放讨论:我们的关节炎。
“在与我女儿分享我的经验,我的伴侣在这个旅程,我知道这个病不是弱者的标志。这种疾病不在乎你是谁或你所做的事。它攻击我们,所以我们必须一起反对它。”
分享我的故事和我的社区给予我极大地帮助。我花了近十年之前,我准备好了,但是当你分享你的经验能帮助你沿着你的方向。我的女儿和我讨论我们的经验,我们的社区、我们的国家来帮助提高认识和支持治疗。
我们努力提高我们的声音和提倡寻找新的治疗和治愈患有关节炎。你也可以做到。在短短五分钟或更少,你可以写信给国会议员鼓励联邦投资研究治愈。无论你是资深,倡导对一个独立的关节炎研究的资助项目国防部——或者一个家长,希望增加CDC关节炎程序的存在在我们的国家,你可以做出改变。
站在我的家人,和像我这样的许多家庭,提倡治愈。今天采取行动。