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声音:你隐藏过关节炎吗?

三位有影响力的人解释了为什么他们直言不讳类风湿关节炎

Therese汉弗莱Therese汉弗莱

@TerezHumphrey;TerezFreemanHumphrey

1986年被诊断为风湿性关节炎时,我一直没有告诉别人,因为没有人了解我。没有任何治疗方法可以阻止病情恶化,我的医生告诉我,我可能要坐轮椅了。我很害怕,我自己也不确定发生了什么,所以为什么要给别人带来负担呢?也许如果我不说,它就会消失。

保守秘密只会让我感觉更加孤立。2011年,我开始使用社交媒体寻找风湿性关节炎患者。在那里,我找到了自己的声音。通过谈论风湿性关节炎的现实生活,我终于觉得自己得到了认可,更重要的是,我给了其他人——尤其是新确诊的人——鼓励和希望。我花了很长时间才意识到,对别人敞开心扉,对教会他们RA的现实和影响至关重要。今天,我是一个充满激情的患者倡导者,想要教育每个愿意关心和倾听类风湿性关节炎的人。

乔迪•麦基乔迪•麦基

jodimckee.com

我对风湿性关节炎持开放态度。我的家人和密友都知道我有这种病。它通常会在谈话中出现,我并不羞于告诉人们。当我开始一份新工作时,我不一定会大肆宣传,但我会在必要时与同事讨论。我觉得告诉人们RA是非常重要的。我一直试图教育人们关于RA和骨关节炎.我也觉得公开我的病情很重要,这样其他可能正在遭受痛苦的人就会知道他们并不孤单。

达纳·西蒙斯达纳·西蒙斯

waters-edge.blogspot.comrheum4us.org

我不知道我有没有故意隐瞒我有风湿性关节炎。我认为让别人知道我患有慢性疾病是很重要的,尽管——也许尤其是因为——他们可能无法看到我的影响。类风湿性疾病患者面临的许多社会和情感斗争源于公众缺乏教育。我觉得我有责任帮助人们更好地理解它,而这需要我对自己的经历开诚布公。这些对话可以让人们意识到类风湿性疾病不同于骨关节炎,它可以攻击身体的任何部位,其疼痛和衰弱的影响往往是看不见的。公众对RA的更准确的看法将促进对患者更好的支持,并强调对RA的需求研究经费以及更好的治疗。

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