当失败不再是一种选择

社交媒体对很多事情都有好处——联系老朋友，找到下一份工作，了解新闻，甚至可能浪费一点(很多!)时间。但当安娜·莱格西在5月份登录时，她没有做任何这些事情。她只是想拿药。

从兴奋到失望

现年31岁的安娜在11岁时被诊断出患有系统性幼年类风湿性关节炎(JRA)。她经历了六次髋关节手术，多次住院，为了控制关节炎，她不断更换鸡尾酒疗法。在经历了一个特别艰难的春天后，她和她的医生决定决定试试Orencia (abatacept)，一种每四周注射一次的生物药物。安娜已经尝试了市面上大多数的生物药物。没有一个适合她。

安娜说:“5月21日，我离开我的风湿病医生的办公室时非常高兴。”“能尽快启用奥伦西亚，我感到非常兴奋。”

几天后，当安娜接到她医生助理的电话时，兴奋变成了失望。安娜的保险公司拒绝了她对奥伦西亚的申请，因为他们要求进行逐步治疗，这是一种利益管理工具，要求患者在批准处方药物之前，在130天的时间内尝试其他类似的药物，然后失败。他们为安娜提供了两种治疗方案——都是注射，这在过去曾给安娜造成过严重的注射部位反应。更糟糕的是，安娜之前已经有一种药物失效了——只是没有在规定的130天时限内失效。

安娜说:“我彻底被打败了。”

安娜花了接下来的一个小时在电话上，试图启动上诉程序与她的保险公司的代表，但她挂断了，感觉更沮丧。

安娜说:“我甚至无法得到上诉程序的明确时间表。”“这似乎要花上好几周的时间。在精神上和情感上，我都没有那么多时间。”

社交媒体作为宣传工具深吸一口气后，安娜登录Facebook，在一篇长文中向家人和朋友袒露了自己的灵魂。她谈到了她的关节炎，也谈到了为了得到适当的治疗所花费的时间、精力和资源。在社交媒体上如此公开地分享并不是安娜的典型风格，但由于她是关节炎基金会的倡导者和大使，她觉得有必要讲述自己的故事。

安娜说:“随之而来的是巨大的支持和鼓励，我把我的故事讲给最需要听的人——我的保险公司。”

安娜参加了关节炎基金会的社交媒体教程倡导峰会她知道，社交媒体可以成为一个强大的、非常公开的宣传工具。倡导峰会结束后，安娜立即开通了一个Twitter账户，与她在峰会上遇到的每个人以及其他患有关节炎的年轻人联系起来。这意味着她有一大群会支持她的追随者。她开始进行战略思考，并开始起草推特和Facebook帖子，打算用这些内容联系她的保险公司。事实证明，她甚至不需要使用所有这些东西。

安娜说:“我总共只发了五条推文，外加两条脸书。”“当我们在推特上互相分享我们的经历时，这几条微博就在我的粉丝中引发了讨论。一个接一个的人转发了我的推文，以及我们充满感情的对话。5月28日上午10点，我的保险公司做出了回应。”

保险公司通过推特直接联系到安娜，询问如何联系到她。当她回复她的电话号码时，她还附上了她的链接个人故事在她的博客上,六臀部和计数．

“我想让他们有机会了解我这个人，”安娜说。“个人故事非常强大，对我来说，让他们知道他们的协议伤害了谁，这很重要。”

仅仅三个小时后，安娜的保险公司通知她，他们将推翻最初的决定，她可以继续处理奥伦西亚。接下来的几周，安娜又去找医生重新提交处方，并多次打电话给保险公司，让他们处理、批准并把处方送到药房。

安娜说:“即使获得批准，从我得到保险公司的消息到我真正注射到第一次注射还是花了很长时间。”“但对我来说，知道自己在前进，取得进步，就足以让我在情感上处于一个更好的位置，能够面对任何可能发生的事情。”

这不仅仅是私人恩怨

安娜期待着一周后的第二次输液，她希望自己的故事也能让其他人受益。

“像这样的事情比我更重要，不管我是否得到我的奥伦西亚，”安娜说。“它提高了人们的意识，让慢性病社区以外的人知道这些政策的存在。它告诉人们关节炎基金会和其他组织正在努力改变这些政策。最重要的是，我希望其他患者能从我的经历中吸取教训，在未来为自己争取权益。”