社交媒体的很多事情,和老朋友,在新闻中发现下一份工作,迎头赶上,甚至浪费一点(很多)时间。但是当安娜Legassie登录5月回来,她没有做任何的事情。她只是想让她的药。
从兴奋到失望
安娜,现在31岁,被诊断出患有系统性幼年型类风湿性关节炎(JRA)当她11岁。她已经经历了6髋部手术,多个住院和不断变化的鸡尾酒药物来保持她的关节炎。春天特别困难的痛苦后通过甲氨蝶呤的副作用,她和她的医生决定决定尝试Orencia (abatacept),一种生物药,她将会收到注入每四个星期。安娜试过市场上的大多数其他生物药物。没有一个是适合她的。
“早在5月21日,我离开我的风湿病学家办公室九霄云上,”安娜说。“我感到很兴奋开始Orencia尽快。”
几天后,兴奋变成了失望当安娜接到她的电话医生的助手。安娜的保险公司拒绝她的请求Orencia一步治疗,由于他们要求一个收益管理工具,需要患者尝试和失败前130天的时间间隔内其他类似药物批准规定的药物。他们治疗安娜提供了两个选择——两种注射剂,造成安娜过去严重的注射部位反应。更糟的是,安娜已经失败的药物——不是在需要130天的时间。
“我完全被击败了,”安娜说。
安娜花了一个小时在电话里试图启动上诉过程与代表她的保险公司,但她挂了电话感觉更沮丧。
“我甚至找不到一个明确的时间表在上诉过程中,”安娜说。“似乎需要一个星期的机会了。精神和情感,这不是时间。”
社交媒体作为宣传工具
深吸一口气后,安娜登录到Facebook和露出她的灵魂和她的家人和朋友在一个长的职位。她都谈论她的关节炎和也,能源和资源通常需要得到适当的照顾。公开分享在社交媒体上通常不是安娜的风格,但是因为她的角色作为倡导者和关节炎基金会的大使,她觉得打电话告诉她的故事。
随之而来的是巨大的支持,而且还鼓励告诉我的故事最需要听到它的人——我的保险公司,”安娜说。
安娜参加过社交媒体指南类关节炎基金会倡导峰会今年3月在华盛顿,她知道,社交媒体可以成为一个强大的和非常公开的宣传工具。倡导峰会之后,安娜打开一个Twitter账号在峰会上与她所遇见的每个人,以及其他年轻人与关节炎。这意味着她有一个相当大的群追随者,他们就会让她回来。她穿上她的战略思考,开始起草twitter和Facebook帖子,她计划用联系保险公司。事实证明,她甚至不需要使用它们。
“我只发送五个tweet,加上两个Facebook帖子,”安娜说。“就这几篇文章开始生成一个谈话在我的追随者,我们推我们的经验。人后转发我的微博,以及我们感情色彩的对话的一部分。5月28日上午10:00我保险公司回答。“
保险公司联系了安娜通过直接消息在Twitter上问他们如何能找到她。她了她的电话号码,还包括一个链接个人故事在她的博客上,六个臀部和计数。
“我想给他们机会去了解我作为一个人,”安娜说。“个人故事非常强大,我知道很重要的人,他们伤害与他们的协议。”
三小时后,安娜的保险公司让她知道他们将推翻原来的决定,她将能够继续Orencia。安娜在接下来的几周内回到医生的处方重新提交并多次打电话给保险公司处理,批准和运往药房。
“即使批准后,它仍然花了很长时间从我从保险公司的时间我有我第一次输液,”安娜说。“但对我来说,知道我前进和进步足以把我美好情感和能够与任何可能会滚的路上。”
不只是个人
安娜期待着她的第二个输液一个星期,她希望她的故事将有益于他人,。
“这样的比我,是否我,”安娜说。“提高意识,慢性病社区以外的人知道这些政策存在。它显示了人们关节炎基金会和其他组织正在努力改变这些政策。最重要的是,我希望其他病人可以从我的经验中学习,让自己在未来代表自己的主张。”
路要走安娜!我赞赏你的毅力为自己站起来,你的权利,你的健康,在意识到一个共同的和不必要的障碍阻碍许多患者获得适当的医生推荐的治疗及时、有利的方式。作为一个实践类风湿性关节炎和骨关节炎的儿科医生,我知道医生和病人的药,和沮丧,可以由保险公司试图指定为大家整体护理和治疗,而不是研究个别病人的需要。没有“万能”在医学,特别是与疾病疾病!谢谢你为自己站起来,在这个过程中,我们所有人!关节炎很糟糕,但它也让我们更严格,更强大,更决心争取什么是正确的和公平的!愿你的,勇敢的,强烈的个性继续服务你也提倡自己的医疗保健和激励他人做同样的事情!
我也是在开始Orencia输液。我有类风湿性关节炎和纤维肌痛l,骨关节炎+扔在糖尿病。我用其他生物制剂和他们不再为我工作。甲氨蝶呤是一个噩梦。我今年刚开始医疗保险,另一个障碍。我们已经工作3个月。我希望很快。谢谢你带的战斗。
谢谢你分享你的故事。我有一个女儿贾和担心它会像她作为一个成年人。你激发了我继续战斗。
你去女孩!你是一个真正的关节炎的战士。谢谢你的灵感让踢屁股的关节炎。