现在每个人都在谈论CBD。我们是!无论是健康美容产品，还是食品，甚至是你当地的咖啡店，似乎每个人都在参与其中。人们用它来治疗焦虑、抑郁、疼痛和失眠，甚至偏头痛。越来越多患有各种类型关节炎的人——从骨关节炎到类风湿性关节炎、银屑病关节炎或纤维肌痛——表示他们已经尝试过或计划尝试。继续阅读生活是的!与关节炎播客第1集
张兵博士成为ACR大师
2019年11月9日，周六，医学博士、公共卫生硕士罗兰·w·(Bing) Chang成为美国风湿病学会(ACR) 23名医生之一，成为ACR硕士。ACR大师称号是ACR授予的最高荣誉之一。它授予年龄在65岁或以上的成员，通过学术成就和/或对患者、学生和专业的服务，对ACR和风湿病学领域做出杰出贡献。
Chang博士是the Arthritis Foundation的活跃志愿者，自2006年起担任国家董事会成员(包括2016-2018年的董事会主席)。他曾经获得过基金会对志愿者的最高敬意，查尔斯·哈丁杰出服务奖。
张博士以其专注于关节炎患者康复和手术治疗结果的临床、流行病学和卫生服务研究而闻名。他还对确定临床和社区关节炎患者功能限制的原因感兴趣。
出于这一兴趣，他与一个研究团队合作，该团队是最早将久坐行为和缺乏体育活动确定为膝骨关节炎(OA)患者功能衰退和残疾发病的重要危险因素的研究团队之一。这些研究为那些患有或有膝骨性关节炎风险的人提供了可扩展的健康体育活动和饮食干预的建议。
张博士于1982年开始在芝加哥西北大学范伯格医学院(Northwestern University Feinberg School of Medicine)工作，目前担任预防医学、医学、物理医学和康复教授。此外，他在Shirley Ryan能力实验室(前身为芝加哥康复研究所)的临床实践中，领导医生、执业护士、物理和职业治疗师、临床心理学家、社会工作者和其他康复专业人员护理关节炎患者。
张博士在塔夫茨大学医学院获得医学学位，并在哈佛大学公共卫生学院获得公共卫生教育研究生学位。他在马萨诸塞州剑桥的奥本山医院完成了住院医师项目，随后在皇家研究生医学院(Hammersmith医院)进行了风湿病学培训，并在布莱根妇女医院获得了风湿病临床/研究奖学金。
新妈妈说要像朋友一样对待RA
斯蒂芬妮·阿莱特(Stephanie Aleite)是迈阿密本地人，她是一位新妈妈，她觉得自己患关节炎不是徒劳的。相反，她将自己的经历与他人分享，希望他们能过上更好的生活。
当斯蒂芬妮第一次听说自己小时候患有青少年关节炎时，她非常惊讶。直到快30岁的时候，她才知道自己在5岁时被诊断出患有JA，从一只手的手指畸形开始，很快蔓延到全身。
她很快开始了控制病情的治疗。“我很幸运，对治疗的反应非常好，我的疾病在我青少年时期的大部分时间都在缓解。我的父母认为我的病情缓解会持续一生，所以他们没有理由告诉我，他们认为我的过去是疾病的一部分。”
但斯蒂芬妮的RA在她17岁时卷土重来。“我妈妈不得不告诉我，‘你小时候有一点关节炎。’因此，我在这种疾病的症状和痛苦中长大，包括几年的缓解，但从未给它起过名字。”
RA和成为新妈妈的挑战
斯蒂芬妮非常清楚，大多数人都没有意识到关节炎的强度和复杂性。但她已经学会了接受他们的误解。“他们不完全理解也没关系。有时我自己都不明白。”她承认。“这种疾病如此严重，令人难以置信。我能真正描述如此复杂事物的唯一方法就是解释我的免疫系统正在攻击我的身体。”
斯蒂芬妮今天面临的一大障碍是睡眠困难。“这是RA介入的最基本的人类需求，”她说。“当你因为疼痛而感到不舒服时，你很难入睡。有时我的背疼得厉害，真希望有人能把我的脊椎骨像毛巾一样拧干。”斯蒂芬妮说，转动门把手，拿起一锅沸水煮意大利面很困难。
她的RA在假期期间特别严厉。“这对任何人来说都是压力，即使没有关节炎。我喜欢做饭，通常人们都很理解我不能做所有的事，也不能为20个人做一顿丰盛的晚餐。”
有些人难以理解的是，她不能参加所有的节日派对。一个朋友给了她一个很好的建议，让她减轻压力:当你需要休息的时候，就安静地消失在另一个房间里。“你不需要一直待在里面。我很努力地想要全身心投入，尽善尽美，一览无余。但向人们展示你的脆弱是可以的。如果需要的话，自己花15分钟放松一下。”
照顾她刚满1岁的儿子圣地亚哥(Santiago)也很有挑战性。抱着他，把他从汽车座椅上抬上抬下，或者把他放在婴儿车或购物车里，都会引发疼痛。她试着在她丈夫的休息日做些事情，这样他就可以帮忙了。
不再旁观
斯蒂芬妮说，与你的医疗团队保持良好的沟通是至关重要的。“我很感激能和我的医生保持开放、诚实的关系。找到一个把我们的关系视为伙伴关系的医生是至关重要的。我的经历让我从一个在我对抗RA的过程中坐在场边的人，变成了一个站在拳击台上的女孩，准备踢RA的牙齿。”
斯蒂芬妮会抽出时间与其他同样与关节炎作斗争的人联系，包括成为患者的倡导者和博主。在成为母亲之前，斯蒂芬妮领导了当地的Live Yes!Connect Group，将医生和患者聚集在一起，讨论治疗目标和工具，以弥合就医之间的差距。
斯蒂芬妮说，关节炎基金会的所有草根倡导努力都让她感到安慰。“关节炎基金会致力于在华盛顿和全国各州为我们的权利而战。我没有时间，也没有完全理解所有的法律。知道他们会支持我，让我有时间陪儿子，这是我献血的一个足够大的理由。”
虽然关节炎会让人分心，但斯蒂芬妮发现有很多其他事情占据了她的大脑。她的兴趣包括钩针编织、园艺、写作，还有一个最大的爱好:烹饪。“关节炎会阻止我做这些事情，但它不是我想的一切，也不是我生活的全部。”
斯蒂芬妮在她的一篇博客中分享了这些至理名言:“有人曾经告诉我，RA就像一个会陪伴你一生的朋友，我如何对待那个朋友决定了那个朋友如何对待我。所以，我学会了我必须关心它，尊重它，有时还要娱乐它。”
即使关节炎也不能减慢这位女纳斯卡赛车手的速度
娜塔莉·德克尔(Natalie Decker)举办了一场募捐活动，帮助关节炎患者。
在5岁的时候，娜塔莉·德克尔知道自己长大后想做什么。娜塔莉的父亲查克(Chuck)在威斯康星州长大，他经营的赛车赛道举办了世界雪地摩托德比锦标赛(World Championship Snowmobile Derby)。娜塔莉不太喜欢雪地摩托，但她迷上了卡丁车，并告诉她的父亲，她最大的梦想是参加纳斯卡(全国汽车赛车协会)比赛。
如今，22岁的娜塔莉住在北卡罗莱纳州，她已经实现了自己的梦想，成为了纳斯卡赛场上最顶尖的年轻车手之一。一路走来，她不断打破纪录，继续攀登赛车阶梯，她的目标是在全国短道速滑比赛中获得更多的胜利和荣誉。去年，她在美国汽车比赛俱乐部的超级赛道上获得了第五名，是最高的女子。她最大的梦想是参加全美汽车协会(NASCAR)的顶级赛事系列赛(Cup Series)。
让她的胜利更加令人印象深刻的是，娜塔莉从小就患有关节炎，从出生起就一直在与之斗争。她一生中大部分时间都对自己的病情保持沉默，害怕被认为是虚弱的，最近她向世界透露了自己的病情，并在社交媒体上宣布了她正在进行的资助关节炎基金会的筹款活动。11月15日，她将在迈阿密赛车场的纳斯卡赛季最后一场比赛中亲自向粉丝们宣布这一消息。
粉丝们可以在娜塔莉的54号DGR-Crosley丰田Tundra的引擎盖上买一个位置。捐款仍然是受欢迎的，那些捐款的人仍然会收到筹款人独有的礼物。这个兜帽将在赛后被拍卖，一同拍卖的还有娜塔莉在比赛中穿过的Fyshe消防服、Arai头盔、赛靴、手套和一件特殊的夹克。募捐活动的所有收益将有助于提高人们对关节炎基金会使命的认识和资金，促进治疗方法的研究，并为那些与疾病斗争的各个年龄段的人提供资源和支持，包括改变全国青少年关节炎训练营。
我们最近在即将到来的重大比赛前采访了娜塔莉。
问:伴着关节炎长大是什么感觉?
答:我生下来就有这种病，2岁时被诊断出来。我的下巴和其他关节都有问题。十多年来，我每周服用一次大剂量的化疗药物。它让我很累，还让我头疼。我总是感到恶心和恶心。当我年轻的时候，我的手臂被锁定成45度角，要花一些时间才能把它们全部伸直。我的膝盖一直很肿。大约在12岁的时候，我的病情得到缓解，停了药。
问:你是否不能做某些事情?
A:我的儿科医生告诉我，他不敢相信我小时候能做的事。我做了所有的运动，不管是跳舞、曲棍球、足球，我在9岁的时候才开始玩卡丁车。他告诉我:“我不知道你是怎么做到这些的。这在生理上应该是不可能的。”
问:你过去是否参与过关节炎基金会?
A:我真希望我有，但我没有。我想我的父母不知道关节炎基金会和他们提供的福利，我们总是那么忙。关节炎基金会为患有JA的孩子们举办的夏令营太酷了。参加那些夏令营对我有很大的帮助。通过目前的筹款活动，我们希望帮助更多的孩子成为其中的一份子。
问:赛车最刺激的是什么?
答:从小到大，我的家人和大家庭都会在周末去各地观看赛车比赛。我很喜欢。从我第一次参加卡丁车比赛开始，我就想要非常努力地去参加纳斯卡。虽然工作量很大，但也很有趣。你遇到的每一个人都是你的家人。赛车仍然是男性主导的运动，所以看到这种变化真的很酷。作为一个女孩出现在赛场上已经不再奇怪了。
问:赛车不是很危险吗?
答:考虑到纳斯卡的所有规则和我所穿的装备，我觉得赛车确实比在高速公路上开车更安全。
问:你会对其他女孩说些什么来鼓励她们，包括那些患有关节炎等慢性疾病的女孩?
A:不管你是谁，无论你想做什么，都要因为你想做并且热爱它而去做。无论你用心做什么，你都能做到。获得一个强大的支持系统。你需要别人的支持。当你摔倒时，在别人的支持下你可以爬起来。告诉其他女孩她们可以做任何事，真是太鼓舞人心了。
问:你在你的工作领域获得尊重了吗?
A:是的，这是我应得的。在赛车比赛中赢得尊重最简单的方法就是比赛，干净利落地比赛并取得好成绩。用正确的方法赢得比赛。做最好的自己，对人好。做你自己，无论男女，尊重他人。
问:你最近和雷鸟一起飞行。那是什么感觉?
A:那真是太棒了。我从来没想过我会这么做。我在戴托纳偶遇雷鸟机组人员，然后我们在维加斯再次联系，我和他们一起飞行，这是另一个梦想成真。
问:你今天患关节炎了吗?
A:我的病情不久前才好转。现在的疼痛和僵硬比我年轻时严重10倍。我得照顾好自己。当我需要坐下来或休息时，我就会这样做。即使是在赛车中，一次保持一个姿势数小时，也会非常痛苦。我必须做好充分准备，迅速恢复，并且知道自己在健身房能做什么，不能做什么。去年，我去看了眼科医生，医生告诉我，我的眼睛比80岁的人还要干。我已经为此买了药，因为干眼症真的很疼。我想开始注射，就像很多风湿性关节炎患者一样，很快就会开始。
问:跟我们说说你的关节炎筹款活动。
答:我们想帮助更多的孩子参加夏令营，推进关节炎研究。我非常感谢关节炎基金会为关节炎患者提供了他们所需的资源、当地项目和支持，让他们可以追逐自己的梦想，比如成为一名纳斯卡赛车手，过上充实的生活。在很长一段时间里，我对分享我的故事感到非常紧张。但我很高兴我终于能分享它来帮助别人，并激励别人。虽然我已经学会了克服这种困难，但知道这些孩子每天都在经历什么，我还是很痛苦。我们需要公众的帮助，我们一起可以改变生活!
致力于制定以患者为中心的OA指南
关节炎基金会很自豪地与美国风湿病学会(ACR)合作，发布了手部、膝盖和臀部骨关节炎(OA)管理的新指南。指导过程包括OA患者的输入，这是通过关节炎基金会和ACR伙伴关系实现的。
关节炎基金会科学策略高级副总裁Guy Eakin说:“传统上，在制定指导方针时，会援引患者的意见，但并不总是出现。”“通过我们的合作，我们能够将ACR风湿病专业知识与Live Yes!患者社区应该开创一个过程，确保治疗患者的指导方针反映了接受他们的患者的独特观点。”
新指南是11月在亚特兰大举行的2019年ACR/风湿病专业人员协会(ARP)年会的一部分，会上讨论了指南的制定过程和结果。
关节炎基金会负责消费者事务的高级副总裁Cindy McDaniel说:“我们很自豪能够参与到这项工作中来，并促进患者合作伙伴的重要贡献。”“他们的生活经历确实帮助指导了这个项目。”
准则草案包括下列内容强烈的建议有强有力的证据表明，它的好处明显超过了害处几乎所有的OA患者:
- 教育、行为和心理社会方法:
- 减肥,特别是对髋部和膝关节骨性关节炎患者。
- 自我效能感,自我管理帮助建立技能的项目，如健身和锻炼目标设定，解决问题和积极思考。
- 身心和身体的方法:
- 锻炼有氧运动、强化运动、神经肌肉运动和水上运动都是推荐的。
请注意:在监督下锻炼可能更有效，因此患者可以考虑由理疗师监督。 - 太极特别是对髋部和膝关节骨性关节炎患者。
- 医疗设备和辅助设备：使用拐杖(用于髋部和膝关节骨性关节炎)，矫形器和手腕支架。
- 锻炼有氧运动、强化运动、神经肌肉运动和水上运动都是推荐的。
- 药理方法
- 外用非甾体抗炎药(非甾体抗炎药，尤其用于膝关节)
- 口服非甾体类抗炎药
- 关节内注射类固醇(膝关节、髋关节)
- 注射成像指导(髋部)
准则草案包括下列内容有条件的建议对于这样的做法，没有多少证据表明利大于弊多数OA患者:
- 教育、行为和心理社会方法:
- 认知行为疗法．
- 身心和身体的方法:
- 瑜伽,尤其是对那些患有膝骨性关节炎的人。
- 平衡训练,特别是对髋部和膝关节骨性关节炎患者。
- 医疗设备和辅助设备：使用热干预、射频消融术(膝关节)、医用胶带、矫形器、针灸和膝关节支架。
- 药理方法
- 局部非甾体抗炎药(手)
- 局部辣椒素(膝盖受伤)
- 关节内注射类固醇(手)
- 关节内注射类固醇优于其他注射剂
- 硫酸软骨素(手)
- 对乙酰氨基酚
- 度洛西汀(膝盖受伤)
- 曲马多
能学到更多的东西阅读论文建议和支持证据的完整列表。
除了招募患者参与这些指南的制定，关节炎基金会还将9名关节炎患者的合作伙伴带到2019年的年会上，以帮助提高患者的声音和视角。
来自100多个国家的近16000名风湿病学家和其他风湿病保健专业人员、研究人员、培训研究员和参展商参加了会议，了解最新的科学进展、临床问题，并参与专业发展。
加入Live Yes!关节炎网络免费．我们的社区会帮助你。
每日剂量-关节炎基金会患者伙伴的观点
行动中的耐心声音
2019年11月13日
今天，在#ACR19期间，我们的患者合作伙伴能够看到，为什么有机会为患者提供输入可以发挥作用。以下是他们在今天的会议结束时了解到的每日剂量&为什么这对关节炎患者很重要。
新OA指南中的患者参与
新的草案骨关节炎治疗指南(OA)已经发布，并在今天的演示会上进行了讨论。我感谢ACR与关节炎基金会合作，在这一过程中为患者提供输入。虽然我不是特别工作组的患者之一，但我很高兴能亲自参加这次会议，在那里他们正式发布了这一新信息。它为我提供了一个机会，作为一个病人提供反馈，并提出一个关于指南的问题，因为我患有骨关节炎。
“重要的是，作为患者，我们能够就这些类型的指导方针提供输入，因为我们每天都生活在痛苦中。”——拉奎尔Masco
新的指南提供了最新研究支持的关于骨关节炎治疗的更新。我有机会问为什么按摩被列为治疗髋关节和膝关节骨性关节炎的研究“有条件地反对”的治疗方法，特别是因为我喜欢好的按摩。基本上，它对某些人来说是一种有效的治疗，但不是所有人都有效，这都是基于有什么高质量的研究可以支持它。不幸的是，关于髋关节和膝关节骨性关节炎的按摩并没有很多好的研究。这并不意味着我不去或者别人不应该去，如果这对你有帮助的话。指南有条件地反对的很多东西似乎是讨论的重点，为什么需要更多的研究。
这就是为什么对我们这些患者来说，提高我们的声音，提高认识，筹集资金来支持更多的关节炎研究是如此重要。
:拉奎尔Masco
难治性风湿性关节炎病例的管理
在一个题为-的会议上我该如何处理这个病人?难治性RA的情况下,一个风湿病学家小组讨论了风湿病实践中关于多层次患者需求的众包问题。作为一名倾听讨论的患者，我很感兴趣地听到风湿病专家小组和他们如何治疗特定患者之间的巨大差异。
类固醇使用的讨论是一个热门话题，因为其他多个会议都关注这个问题，并在这个小组中被提及。小组成员大多同意，在治疗过程中使用强的松是一个非常个性化的决定。建议在这一群体中使用短期类固醇，通常只在等待其他干预措施生效时使用短期类固醇。
该小组还探讨了育龄患者和甲氨蝶呤的使用。有趣的是，给一个想要组建家庭的男性开甲氨蝶呤的话题也被讨论了，并且在整个小组成员中有不同的建议。众所周知，甲氨蝶呤是计划怀孕的女性患者的禁忌症，但生物制剂是处方。这是一个重要的话题，特别是在一个新诊断的病人，因为报销要求不同的处方药。
“作为一个病人，我从这次治疗中得到的收获是成为一个知情的病人的重要性。——山南·奥哈拉-利瓦伊
在小组讨论中，有人提到风湿病学家通常需要遵循特定的模型，然而，其中一人表示，患者与患者之间存在差异，模型并不总是适合。对我来说，这似乎是一个无需思考的问题，然而，由于保险问题，立法和成本驱动的干预，这是一个主要的病人/医生的问题。治疗价格，特别是对新诊断的患者和有特定保险规定的患者，是治疗的驱动因素。
有机会在这里观看这些医学专业人士的辩论并相互学习是一种奇妙的经历。研究在不断变化，风湿病学的领域也在不断扩大和成长。我建议其他像我一样的病人多问问题。如果你觉得不舒服，就告诉你的风湿病医生。
山南O 'Hara-Levi
我们将回顾关节炎基金会患者合作伙伴在美国风湿病学会年会上的所有亮点，敬请期待。查看其他ACR每日剂量博客，从病人的角度阅读更多。
每日剂量-关节炎基金会患者伙伴的观点
病人的声音，把ACR从理论到现实
2019年11月12日
今天，在#ACR19期间，我们的患者合作伙伴能够与风湿病学家和研究人员进行交流，探讨他们的故事可以为他们的工作提供参考的方式。以下是他们了解到的每日剂量，以及为什么它对关节炎患者很重要。
患者参与研究的观点
患者和他们的护理人员是他们的经验的专家——而这种专业知识对提供者和研究人员在研究新疗法时是很有价值的。今天，我们听取了来自优秀演讲者的演讲，他们讲述了分享我们患者的观点的价值，以及我们可以通过多种方式讲述我们的故事。
”真正的病人参与是为病人提供一个帮助你建立盒子的机会，而不仅仅是检查它。——科琳·品特
我们了解到，这不仅仅是提供一个病人的证词或分享一个关于如何改善情况的想法。分享我们的故事可以像做一个调查一样简单，比如关节炎基金会的INSIGHTS评估。听到关节炎基金会收集的两万多份INSIGHTS评估报告，以及这些信息可以帮助我们的医生提供医疗服务的方式，真是太令人鼓舞了。
我们越能分享我们的故事，我们就越能帮助别人理解为什么患者参与是如此重要。
“我看到我的故事为研究人员带来了不同，通过关节炎基金会与合作伙伴比如卡拉和PR-COIN。——凯特·库恩斯
作者:科琳·品特和凯特·库恩斯
用可穿戴设备追踪你的神奇药物
运动:灵丹妙药
有很多研究支持体育锻炼是对各种关节炎患者最有益的治疗方法之一。我了解到，研究表明锻炼超过3个月的人获益最大。它有助于减轻许多病人的炎症、疼痛、僵硬和疲劳。对于像我这样患有骨关节炎的人来说，如果你超重，减掉多余的体重是非常重要的。另一个激励你锻炼的原因是，当你有风湿病时，患心血管疾病的风险会增加40-60%。这些是我们患心血管疾病风险更高的原因:
- 不活动
- 超重
- 系统性炎症
- 年龄，疼痛，睡眠(睡眠不足，睡眠质量差)
- 缺乏体育活动支持
其中一位研究人员讨论了高强度间歇训练(HIIT)，这引起了我的高度关注。HITT结合了高强度的高强度训练，但不是高影响，并有短暂的间歇休息。与长时间低强度运动相比，这种类型的锻炼显示出了类似的生理益处。研究显示，变化在短短两周内就发生了。我个人可以证明HIIT的好处。
“大约一年前，我开始自己进行HIIT训练。这和合理的饮食帮助我减肥，并保持体重，使我可以有一个更积极的生活方式。——尼克·斯蒂恩
可穿戴技术可以帮助增加身体活动
我参加的另一个会议也讨论了当你患有某种关节炎时进行体育锻炼的重要性。拥有可穿戴技术有助于我们对保持身体活动水平负责。其中一名研究人员报告称，可穿戴设备(如Fitbit或计步器)有助于增加人们走的步数，并提高他们的活动水平。当涉及到运动时，这是一个改变行为的好方法。
尼克Steen
关节炎疼痛的公共治疗方法
由斯泰西·科特妮
公众对慢性疼痛的关注越来越多，这对关节炎和风湿病患者有好处。这次会议真的激发了我提高人们对风湿性关节炎的认识的热情。我们需要大声疾呼，教育其他人关于关节炎以及它是如何使人衰弱的。我们能提高的意识越多，我们就能获得越多的资金，这就能让我们离治愈更近一步。
“这对我和我们关节炎基金会的使命都非常重要。2022足球世界杯比赛回看不要默默忍受!分享你的故事。——史黛西·考特尼
请继续关注来自关节炎基金会患者合作伙伴的更多亮点，因为他们结束了在美国风湿病学会年会上的时间。在推特、脸书和Instagram上查看它们，它们全天分享信息，同时代表你耐心的声音。
每日剂量-关节炎基金会患者伙伴的观点
到目前为止，对于关节炎基金会患者合作伙伴来说，这是一段忙碌的学习和倾听时间。以下是他们每天听到的关于关节炎患者的最新研究和治疗方法。
退伍军人节- 2019年11月11日
军队中的关节炎
提高患有骨关节炎的退伍军人和军人的意识对患者搭档尼克·斯蒂恩来说很重要。他在一次午餐会上分享了自己的故事，强调继续研究、教育和倡导对帮助那些为国效力、患有骨关节炎的人的重要性。
“我女儿和我一起分享我们的关节炎之旅。我们是共同应对关节炎的合作伙伴。”
尼克不仅患有关节炎，他的女儿患有青少年特发性关节炎，所以对抗关节炎对他和他的家人来说意义重大。在这里阅读更多关于尼克的旅程。
不仅仅是身体上的
患者合作伙伴Raquel Masco参加了关于疼痛、焦虑和抑郁的会议。会议强调有必要进一步关注应对炎症性关节炎的心理健康方面。
“看到陪伴和良好的医疗保健有多重要，这是非常有趣的。”
我对狼疮和黑人女性分享的信息特别感兴趣，因为他们讨论了像我这样的女性的死亡率预测因素。为人们提供了解和应对疾病的资源是非常重要的。
通过拉奎尔Masco
计划生育，怀孕和风湿病
病人搭档Mariah Leach妈妈朝前今年很高兴能有更多关于计划生育、怀孕和关节炎的信息，这样她就可以和她的支持小组分享最新的信息。以下是玛利亚到目前为止所学到的内容的总结:
避孕与生育:Mehret Birru Talabi博士
本次会议旨在确认哪些避孕药具对患有狼疮的妇女是安全有效的。它还涉及到生育和适合狼疮妇女的辅助生殖技术。
患者并不期望他们的风湿病医生是避孕方面的专家，但塔拉比医生指出，患者确实希望他们的风湿病医生在安全实现生殖目标的最佳方法上给予指导——无论是预防还是怀孕。
塔拉比医生强调，每位SLE患者都能找到有效和安全的避孕方法。根据我个人的知识，当你患有慢性疾病时，计划怀孕是多么的重要，我希望医生能够鼓励他们与病人讨论这个话题，病人也会感到有权利选择一种有效的避孕方式作为他们计划生育的一部分。
塔拉比博士分享说，不孕在SLE患者中并不常见，但如果SLE患者确实难以怀孕，辅助生殖技术是安全的。
孕期和哺乳期的药物治疗:Bonnie Bermas医生
当患有红斑狼疮的女性想要怀孕时，贝马斯博士强调，对母亲和婴儿来说，最好的结果是怀孕是有计划和可控的。
Dr. Bermas讨论了孕期使用哪些SLE药物是安全的。她特别引用了羟氯喹(HCQ)实际上改善SLE妊娠结局的研究。我认为这类数据/知识对医生来说特别重要，可以帮助病人克服来自社会的压力，即妇女在怀孕期间不服药“总是”对婴儿更好。
坦诚和准确的谈话计划红斑狼疮怀孕:梅根E克罗斯博士
这个会议的重点是医生如何采访他们的红斑狼疮患者关于怀孕的问题。克洛斯医生分享了HOP-STEP(通过提供者教育孕妇与SLE的健康结果)项目，该项目可以帮助医生进行这些重要的对话。
克罗斯博士用视频来说明医生向病人提出开放式、鼓舞人心的问题的重要性。例如，如果一个病人被问到“你正在采取避孕措施，对吗?”许多患者可能会觉得他们别无选择，只能回答是，即使他们想要怀孕。克罗斯博士建议把这个问题换一种说法:“你打算明年成家吗?”，这是开放式的，如果病人想要的话，它会给医生一个关于怀孕计划的对话的起点。
这次演讲的收获是在计划怀孕时医生和病人之间合作的重要性。病人需要感到舒服地提出怀孕，并被授权参与怀孕计划。医生需要开放和非对抗性，鼓励合作，而不是简单地告诉病人该做什么。如果一个患有狼疮的妇女想要怀孕，医生和病人需要在一个团队中，共同的目标是计划尽可能安全的怀孕。
作者:玛丽亚·z·利奇妈妈朝前
心血管风险与风湿性关节炎
患者伴侣谢丽尔·克罗在参加信息会议时，从两个不同的角度看问题——一个是风湿性关节炎患者，另一个是职业治疗师。她知道体育活动在管理风湿性关节炎和心血管疾病风险方面的重要性。
”得知你的寿命可能会受到疾病的影响总是有点害怕。有时这些信息会让我觉得更有活力去充实地生活，有时又会让我有点难过。我还能活多久才能看到我儿子长大?”
在一次关于心血管风险和风湿性关节炎的会议上，我了解到一些有趣的事实。
- 在RA人群中，缺乏体育活动是心血管疾病的危险因素
- 风湿性关节炎患者与心血管疾病相关的死亡风险增加——目前还没有模型能完全解释这一人群患心血管疾病的风险。
- 一位药剂师谈到了我们服用的治疗风湿性关节炎的药物，以及它们是否可能是风险增加的原因。
- 在综合诊所工作的药剂师发现，当物理治疗与风湿性关节炎相结合时，有巨大的收益。
有趣的是，了解到体育活动对风湿性关节炎很重要，不仅从关节健康的角度(我知道这是一个OT)，而且从心血管健康的角度。这绝对让我感到更有活力，把更多的心血管运动纳入我的日常生活中——我过去经常跑步和摇摆舞，但在有了儿子和其他一些问题后，我已经改掉了这个习惯，比如一场导致颈部扭伤和脑震荡的车祸!
药剂师Leticia a Shea PharmD说:“如果每个(风湿)诊所都能有一个物理治疗师在里面，那将是理想的。”我同意这一点，但我想补充一点，职业疗法最好不是针对锻炼，而是针对疲劳管理和成功完成日常生活中有意义的活动(从遛狗到做饭)的策略。
作者谢丽尔·克罗，OTR，关节炎生活
请继续关注来自关节炎基金会患者合作伙伴的更多亮点，因为他们在美国风湿病学会年会上了解更多。在推特、脸书和Instagram上查看它们，它们全天分享信息，同时代表你耐心的声音。
提高军队中耐心的声音
我的名字是尼克·斯蒂恩，我是一名退伍军人，骨关节炎患者，也是一名军人父亲。这个退伍军人节——我代表我的家庭在美国风湿病学会的年会上经历关节炎。作为会议上的关节炎基金会患者合作伙伴，我将教导与会者为什么在医疗保健提供和设计中倾听患者的经验是如此重要。
1994年，我高中一毕业就参了军。四年后，我光荣退伍。我在军队的时光给了我很多，我学会了如何成为一个领导者，如何拯救生命，我还知道我患有骨关节炎。
我在军队的主要工作是一名重型机枪手，这意味着我要么要携带一把30磅重的枪，要么要携带大约600发弹药，这些弹药的重量通常超过50磅。
你可以想象，从这种重量的飞机上跳下来，常常会让我在坠落到地面时变成一个锚。我的训练使我的关节达到极限。
“我曾自豪地为国效力，我还会这样做。但我担心的是，我为保护国家安全所做的选择，现在却让我患上了骨关节炎。”
有几次我认为我的骨关节炎是软弱的表现，或者是我没有照顾好自己的身体而活该。有一段时间，我甚至拒绝服用退伍军人管理局为治疗疼痛而开的药片。最后，我试图忽视我的OA可能造成了更多的伤害而不是好处。
但当我女儿18个月大时，一切都变了，她的医生诊断她患有青少年特发性关节炎。突然之间，关节炎以一种全新的方式成为了我们家族故事的一部分。
我女儿和我一起分享我们的关节炎之旅。她的一生基本上都是带着这种疾病度过的，而我的成年生活也被塑造成同样的样子。我们是共同应对关节炎的伙伴，当我们爆发时互相鼓励，当我们克服疾病的挑战时一起庆祝。
我的女儿现在是一个十几岁的孩子，在高中阶段，我们之间的对话可能很少。但有一件事我们还是有共同点的，而且总是可以敞开讨论:我们的关节炎。
“在与我女儿分享我的经历时，我认识到，这种疾病不是软弱的表现。这种病不在乎你是谁，做过什么。它攻击我们所有人，因此我们所有人必须共同采取立场反对它。”
与我的社区分享我的故事对我帮助很大。我花了将近10年的时间才准备好，但当你与人分享时，你的经验会真正帮助你。我的女儿和我互相讨论我们的经历，与我们的社区，与我们的国家，以帮助提高认识，倡导治疗。
我们一直在努力提高我们的声音，倡导寻找关节炎患者的新疗法和治愈方法。你也可以。只需5分钟或更少的时间，你就可以给你的国会议员们写信鼓励联邦政府投资于治疗方法的研究。无论你是一名老兵，支持为国防部的独立关节炎研究项目提供资金，还是一名家长，希望增加美国疾病控制与预防中心关节炎项目在全国的存在，你都可以发挥作用。
和我的家人站在一起，和许多像我一样的家庭站在一起，倡导治疗。今天采取行动。
提高耐心的声音
作者:Natalie E。阿扎尔的博士
医学和风湿病学助理教授
纽约大学朗格尼医学中心
我很荣幸能在亚特兰大关节炎基金会的招待会上发言，开启为期一周的学习风湿学的最新进展。
作为一名风湿病专家，我最喜欢的事情之一就是与我的病人建立关系。由于风湿病对每个人来说都是复杂而独特的，所以我在很长一段时间里花了很多时间和我的病人在一起。花时间倾听他们的需求对我来说很重要。这就是为什么在我的主题演讲中，我专注于提高沉默的风湿病患者的声音。
通常情况下，患者不觉得他们的医疗服务提供者在倾听他们的意见，但他们是他们的感受和什么对他们来说最重要的专家。
作为NBC新闻的医学撰稿人和纽约大学朗格尼分校的风湿病学助理教授，我试图提高人们对风湿病对患者日常生活影响的认识。这可能是一种斗争，特别是当往往很难看到症状时。这就是为什么很多病人觉得自己得了一种看不见的病。疲劳是风湿病中最难解决的症状之一，但也不容忽视。
从我的演讲中我得到了一些关键的信息:
- 我们需要密切关注所有症状，特别是那些看起来“非临床”的症状，例如，疲劳、压力和焦虑的抱怨。这些症状可能被忽视或被认为是主要诊断的症状(如狼疮、风湿性关节炎)。然而，它们会严重限制患者进行日常工作的能力，使其更难控制疾病。
- 作为医疗提供者，我们希望为患者提供最好的医疗结果和生活质量。验证病人的经验并对他们的疾病进行教育将增加他们对直接和间接症状的理解。这些知识将使患者能够认识到使疾病恶化、持续较长时间或削弱其应对能力的症状的早期预警迹象。
- 我们需要让病人相信自己的经历，并把他/她的症状作为早期预警手段，以避免病情恶化，特别是当涉及到疲劳时。
如果你是风湿病患者，请不要对你的疲劳症状保持沉默。大声说出来，为自己辩护。你是自己身体和疼痛的专家。
- 继续和你的医生谈谈你的疲劳症状和任何劳累后的不适。不要忽视这些症状。
- 试着记录活动日志，以监测你在进行各种活动后的感觉，这样你就可以跟踪任何持续的疲劳症状。
- 了解节奏和能量节约，每天自我管理你的疲劳。职业治疗师的推荐可以帮助你确定什么最适合你的时间表。
“在医生和病人之间培养开放的沟通渠道是解决风湿病患者沉默的抱怨的关键。同样至关重要的是，确保你能够为自己辩护。”
在招待会上，我有幸见到了一位了不起的患者维权人士，Shannan O’hara - levi，并了解了更多关于她患有关节炎的成长故事。她在年度会议上分享了她的故事和病人海报摘要，以确认和提高病人的声音在卫生保健提供者、病人倡导者和相关组织在重要会议上的讨论中的重要性，比如这次会议。这位热心的倡导者致力于为像她一样患有关节炎的人发声。
代表病人的声音
山南O 'Hara-Levi
代表关节炎基金会社区参加在亚特兰大举行的美国风湿病学会年会上是令人兴奋的。我很自豪能在这个重要的会议上分享我的故事，帮助提高患者的声音，就像娜塔莉·阿扎尔医生所说的那样。
我很荣幸能成为这次会议的病人海报演讲者。
“作为一个病人来参加这个活动，讲述我的故事，真的很有力量。将患者纳入对话作为一种常态是改善结果并影响研究方向、治疗指南和资源开发的有力方法。”
我欢迎大家参与进来，并真诚地希望这个项目能够继续下去，不断发展，容纳更多耐心的声音。
引导我们与关节炎生活的旅程不是一件容易的事情，但我们每天每分钟都在做。今年，在关节炎基金会的展位上，我将和其他8位患有不同类型关节炎和生活经历的患者一起讨论我们与关节炎的旅程中最重要的伙伴。
有一个好的支持系统是非常重要的，我很幸运有我的丈夫达斯汀作为我的伴侣。他是一个积极的伙伴在我的日常自我护理管理我的关节炎。我每天醒来，都不知道自己会有什么感觉，也不知道自己会有什么样的痛苦，但我的丈夫是我日常生活中不变的那个人。他总是鼓励我把健康放在第一位。
我很兴奋地和大家分享一些关节炎社区的大新闻——关节炎基金会的一个新播客即将到来!融入到对话中去，并被赋予权力现场是的!有关节炎的播客．由病人为病人主办。
去www.arthritis.org/LiveYesPodcast查看预告片预览!第一集将于11月19日播出th．请继续关注!