由莎拉·克莱蒙斯
我的名字叫莎拉·克莱蒙斯。我来自佛罗里达,我去年是在高中。我有enthesitis-related少年关节炎(JA),连同其他慢性疾病。我在15岁被诊断出患有JA,经过一年多的告诉我成长的烦恼或扭伤了脚踝。高中一直是旋风,从我作为新生的JA诊断和结束作为一个高级COVID-19流行世界!
类似于JA, COVID-19大流行是不必要的,不可预测的。一些相同的问题重复的在我的脑海里:这将持续多久?我还能上学吗?我的朋友们会有什么反应?将有一个免疫系统的影响?有持久的效应吗?有治疗吗?是否有可能为任何一线希望出来呢?当我不再感觉孤单?
我每个月还在医院输液整个大流行。和我见过的变化,每个人都戴着面具,温度放映之前我们甚至走在门和异常空等待房间。这些都是提醒的严重性有免疫系统!我所有的医生的预约都搬到远程医疗或取消。很难不知道会发生什么,如果我有一个耀斑,需要见我的医生。我的医生必须学习不同的方式继续照顾孩子在这段时间里,我们使用许多新的想法,甚至有我妈妈走动与电脑显示我的风湿病学家是我的关节看起来怎么样。
大四开始改变在春假时类转移到网上。我喜欢看到我的朋友和老师,所以这是一个调整。我们不得不适应虚拟学习在电脑上通过观看讲座。我们甚至完成生物学实验室通过网络搜索显微镜图像。
我的毕业舞会,没我想象的样子。我的免疫系统,我甚至不能参加舞会我的朋友安排了,由于缺乏社会距离。但后来我遇见了一些朋友在全国少年关节炎会议和我建立一个虚拟的变焦舞会!我们甚至穿着我们的舞会礼服,Spotify舞会在后台播放列表。我从未想到我会有我的高级舞会和朋友在这个国家的另一边!
我爱农协会议的一个主要原因是因为这样的朋友!我不再感觉如此孤独战斗是我第一次去了2017年会议。我喜欢我们可以一起欢笑和乐趣,同时重点分析彼此的痛苦。我爱我们总是可以指望从未被超过一个文本从支持而经历手术,耀斑或初次self-injection。我喜欢我们可以一年之间(或更多)亲自见面,然后捡起我们的谈话对离开的地方!连接几乎所有这种做法确实帮助我大流行,当我们看不到任何地方的朋友。我一直在使用FaceTime,社交媒体和短信工具我们使用多年来连接。我如此悲伤今年面对面的会议被取消了,但是我很激动,几乎工作!
压倒性的消息通过这个大流行,是是,我们必须学会适应克服不必要的和不可预测的时间。我们可以汲取力量从我们渡过这个共同的经历。我鼓励你去接触你的朋友和关节炎基金会和上网!我们比JA (COVID-19) !
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